小耳朵上住着一个亮晶晶的贝壳
它不装海浪
只装妈妈说的“早安”
老师讲课的声音
像颗颗糖果
顺着导线滑进来
甜得舌尖会发芽
小伙伴喊“快跑呀”
它就变成“小喇叭”
把笑声折成纸飞机
稳稳落进我心里
原来声音有形状
是耳蜗上跳动的光
是我追着蝴蝶跑时
风里藏着的一串会唱歌的铃铛
当这首妈妈写的诗歌从栩何的口中轻轻读出来时,仿佛能听见一整个世界在他耳边生长的美好~谁能想到,这个如今活泼开朗、喜欢看书、会照顾妹妹的男孩子,曾经在沉默的世界里停留了那么久!
01
错过最早的发现时机
大家好,我是栩何妈妈,栩何七个多月时,还不会独坐,脖子也不硬朗,对声音也不敏感。去市级医院检查时,先是被误诊为脑瘫,拿到检查结果后,又说是“发育迟缓”,却从未提及听力问题。就这样,我们错过了发现的最佳时机。
又过了一年,孩子一岁七个月了,还不敢松手走,也不会说话。我们决定再带他去广州检查。这次医生问的第一句话就是:“有没有做过听力检查?” 我们这才如梦初醒——为什么一直没想到听力呢?
广州的听力检查要到一个月后才能做,我们又辗转回到市级医院检查,结果显示双耳听力都在110分贝以上。这一刻,我们彻底慌了。
回家后,我和丈夫到处打听相似的病例。一位家长建议我们去北京的医院再复查一次。我们丝毫不敢耽搁,立刻启程。几经辗转、排队、检查,结果仍然一样——双耳极重度听力损失。
再次看到这个已经确定的结果,我们几乎崩溃。
02
快速决定:为孩子植入耳蜗
孩子确诊后我和爸爸的想法是不能再耽误孩子了,于是我们很快调整了情绪,开始听从医生的建议,了解人工耳蜗,根本没有犹豫。为了孩子,我们愿意付出一切。
每天研究对比,了解已经植入的耳蜗宝宝情况,最终我们为孩子选择了奥地利人工耳蜗。它的软电极理念我们很认同,奥地利的服务也让我们很安心。直到现在,我们依然很满意当初的选择。
2018年9月,栩何第一次手术。
他好像察觉到了什么似的,一直抱着我哭,怎么哄也不肯松手。最后只能让医生强行抱走他。我们在手术室外,从头哭到尾。手术结束,看着小小的身影被推出来,那种心疼和担心至今难忘。那一刻既担心他的术后反应,更担心他的未来能否真正融入社会。
第一次手术,从确诊到完成,前后不到一个月的时间。
03
第一次开机 全家的惊喜
第一次耳蜗开机是在手术一个月后,外公外婆、舅舅全家人都来了。大家既紧张又期待。
开机时,栩何没有像别的小朋友那样哭或者笑,也没有愣住的小表情,而是很快适应了声音的感觉。
调机师教他“听到声音看小兔子”,他一学就会了。
看到他的反应,全家人都喜出望外。那一刻我的忧虑和担心仿佛也没了一大半。
04
家庭康复 一刻不敢松懈
开机后,我们咨询了北京和我们这边市级的康复学校,综合考虑再三,我们决定在家康复。于是我在网络上报了线上康复课程,自己学习康复方法,让孩子在生活中学习,自然地成长。
最初的康复练习就是从听生活中的声音开始,带他辨识生活中的各种声音。然后让他理解各种词汇,积累才是开口的关键。开口之后就从字到词再到句子,慢慢地加速他的表达。
我始终觉得,康复不只是“学会说话”,而是让孩子各方面的能力都达到应有的水平,性格和认知也要成长。所以那几年,我放下工作,全身心陪伴他。
然而康复之路也并不是一帆风顺的,有半年时间,栩何开口很少,我一度怀疑家庭康复是不是错了,担心耽误孩子。好在家人的支持,让我坚持了下去。
所以康复也从来不是一个人的战斗,而是需要整个家庭的耐心与爱。别急于求成,别因为追求开口速度,就剥夺了孩子体验生活的权利。除了语言,感受生活、学会表达情绪同样重要。“听得到”——“听得懂”——“说出来”,这是循序渐进的路。
我现在还记得,记得孩子第一次叫“爸爸”时,爸爸特别激动。而让我最感动的,是他三岁那年开始分床睡,临睡前轻轻地说:“妈妈,我爱你”。 稚嫩的声音,字音都还完全不清楚,但那一刻,我特别感动也特别欣慰。
2021年7月,为了让孩子拥有更完整的聆听,我们选择为他植入对侧耳蜗。所以栩何现在是双侧聆听,会明显感觉比单侧听的更清楚了。
05
成长与蜕变
现在,栩何的听力水平和正常孩子没什么区别,学校听写大赛用广播播放,他也完全没问题。语言能力也很强,是个妥妥的小话痨。
他和同学相处顺利,常常主动交朋友。也有人问他头上戴的是什么,他会大方地说:“我的耳朵生病了,要戴耳蜗才能听到。”跟陌生的大人还会说得比较专业一点:“这是人工耳蜗,通过手术植入后,就能听到声音了。”他觉得解释不通的时候就会说,这个就相当于助听器。
栩何的兴趣爱好非常多,口才、体能、游泳、读书......他常常参加一些语言类的比赛,也曾担任小主持人和讲解员,在国旗下讲话,每个学期都被评为学校的“向阳少年”和“才艺之星”。
平时,他很喜欢安静地看书,家里有很多他的书,漫画居多,漫画版四大名著,漫画版孙子兵法,漫画版民法典什么的他都很喜欢。
回顾这些年,我最大的感受就是——“一切都是最好的安排。”
也许,如果没有听力问题,我们不会慢下来去感受他的成长,也不会有“轻舟已过万重山”的释怀。
人工耳蜗为孩子打开了声音的大门,也为我们的家点亮了光。
从确诊的崩溃到今天看着孩子追着喊“妈妈”,我也想对所有的同路人说几句心里话:
别怕,“难”是暂时的,人生总有源源不断的希望。先稳住自己,才能托起孩子。但也别把自己逼成“超人”,允许自己有情绪低落的时候,累了就让家人换换手——你不是一个人在战斗。
而我们的孩子他也不只是“耳蜗宝宝”, 除了练听力、学说话,别忘了他首先是个孩子。
带他去公园疯跑,陪他读绘本、搭积木,让他像其他孩子一样撒娇、哭闹。
别因为“怕弄坏设备”就限制他的活动,也别总把“不容易”挂在嘴边。当他感受到“我和别人一样可以玩、可以被爱”,这份安全感会比任何训练都更有力量。
最后想说,耳蜗只是起点,不是终点。它让孩子听见世界,但让世界听见他的声音,靠的是我们的耐心、智慧,还有那份“他值得被好好爱着”的信念。
我们走过的路或许难一些,但前方的光,一点都不比别人暗。
妈妈写给栩何的话:
希望你能拥有完整、自由、有尊严的人生,希望你“忘了耳蜗,又记得它的意义”:忘了它是身体的“辅助工具”,像戴眼镜一样自然;但记得这份“听见”的机会里,藏着努力的价值,未来遇到困难时,能想起自己曾跨过“无声”的坎,更有勇气面对挑战。
希望你“不必完美,只需真实”:不用因为“听障”而强迫自己“必须优秀”,可以哭、可以犯错,像普通孩子一样有小脾气、有小梦想。能被世界温柔对待,也能学会温柔对待世界——无论是和健听伙伴玩耍,还是遇到和自己相似的人,都能带着理解与善意。
说到底,最朴素的期望就是:你能因为“听见”而拥有更多选择,最终活成自己喜欢的样子,无关“耳蜗”,只关乎“你自己”。