用户分享 |超越爸爸，所幸孙女的时代有了耳蜗

1989年朵朵爸爸出生，出生时由于难产，被医生告知可能影响健康，可能引起脑瘫，可能引起其他疾病，当时确实担心了很久，但是之后孩子很活泼健康，担心的问题并没有发生。然而等到6个月大的时候发现孩子不太喜欢理人，喊他名字没有反应，撞到床的声音也不会弄醒他，相比于和他差不多大的亲戚家的孩子，这一系列的反应都太不正常了。

于是带着朵朵爸爸去医院检查，即被确诊是双耳重度聋，最严重的一侧是110分贝。当时按照医生的建议配了一个小盒子样子的助听器刺激他的残余听力。同时也去找其他地方看病，有的让按摩，有的让喝药，可谓病急乱投医，各种方法都试，然而可想而知都没有什么效果，甚至有的联系上的医生听到孩子的病情就不让来了，意思是来了也没有办法治。

2岁的时候去的康复中心，孩子对陌生的地方感到害怕，害怕就会哭，一哭起来没法哄，因为他根本听不见，眼里都是眼泪，沉浸在自己的世界里，看不到大人在安抚他。那个时候作为妈妈我感到很无助，很多次在路边，孩子哭起来，我怎么哄也哄不好，只能陪着他也在路边哭。就这样几次之后，搞得周边的人都认得我了，他们说，一个在路边和孩子一起哭的妈妈。那个时候真的很难，都是难以抹去的记忆。

3岁进入聋哑学校又重新验配的助听器，都是国际大品牌的，我感觉那年验配助听器确实有用，帮助孩子听到一些声音，但是还不是很够。深知孩子言语发育会受影响，我更加下了苦功夫教他说话。先自己看书学，再教他，用筷子压舌头教他练发音这些都是用过，付出了很多辛苦，才有现在的一些言语基础。

小时候的朵朵爸爸在学校主要是使用手语，然而和我交流，他可以说一些简单言语配合读唇。和陌生人就主要是使用手语。这就是爸爸童年成长的经历，后面长大上了聋人工学院，和孩子妈妈是同班同学。孩子妈妈也是一样的情况。他们都是重度听障的患者。

两个人结婚后我曾经建议他们要慎重斟酌生育的问题，毕竟检查结果显示他们两人都携带致聋基因，大概率后代也会是先天听障，然而小两口还是希望有自己的孩子。

朵朵出生后，很快就确诊了也有听力障碍。作为听障家庭，我们对于这个结果相对就比较容易接受，不像从来没有接触的家庭可能会等等看，寄希望于孩子自愈，而我们就不再会那样想了，考虑的也就更加实际。就按照医院建议的步骤去做，先配助听器。从6个月时候的轻度听损，朵朵的听力也逐渐渐进式下降，右耳朵进展得快，左耳朵进展得慢，小孩子容易生病会发烧，所以2岁半，她的右耳-左耳的听损就进展到90-70分贝了。

在孩子1岁多、听损还没有进展这么严重的时候，我也像小时候教她爸爸那样去教她说话，有一些成效，然而之后严重了就不出效果了。这让我十分担忧孩子的未来。按照这个进展速度，在18岁之前可能双耳就没有听力了，那岂不是和爸爸妈妈一样？

在这个过程中，接触了人工耳蜗的技术人员，也一直保持联系，考虑到孩子言语发育，我们还是决定给她尽早配人工耳蜗，而且要在3岁之前。

说起人工耳蜗，爸爸小时候我就有印象，他所在的聋哑学校里有一个孩子是做了人工耳蜗的，但是只有那一个人。做了耳蜗，也还是去了聋哑学校——是我对人工耳蜗最初的全部印象，显然不是多正面的印象。

那个时候人工耳蜗这个东西太少见了，没有现在的这么多信息渠道可以了解，没有人给你介绍，我们也没有动力去打听，去建立正确的认知。抛开经济条件不谈，但凡当时那个小朋友如果配了人工耳蜗之后能从聋哑学校离开，回归社会，我们可能也会意识到那个东西是个挺好的治疗手段。很遗憾，但也不得不承认，一切都是时机的问题，那个时候可能耳蜗技术也不够成熟，同时孩子爸爸没有赶上好时代。

朵朵这个时代，人工耳蜗普及了，有这么多人做，有这么多小朋友都康复得很好，这个康复的通道是成熟的，可以被普通家庭接触到的。

于是我们给朵朵植入了人工耳蜗，使用Naida Q90+Link双模式设备。是适合朵朵的听力情况的一侧人工耳蜗一侧助听器、非常先进的设备。

相比爸爸小时候，做了人工耳蜗的朵朵康复起来就太轻松了。她3岁上的残联幼儿园，学习说话很容易，学得快。以前爸爸小时候，要拿全部精力练说话，我也要拿全部精力教他说话，无形中孩子损失了很多珍贵童年时光，大人孩子都很辛苦。

朵朵不一样，同样的内容，我要教爸爸，可能爸爸说上一百遍也不一定能说好，而教朵朵，她说20遍可能就会了而且说很好，区别就是这么明显。

听得好，学语言轻松，学语言不再占据她全部生活，这就是朵朵的童年生活。她有时间学轮滑，学唱歌，学唐诗。生活更加丰富多彩。

朵朵性格很开朗，我会带她去公园，多接触大自然，把书本里学习的东西应用到实践。她很愿意聊天，也参加了天津小海豚合唱团，和小朋友一起上台演出，很有朝气。

30多年前，由于各种原因无法享受到科技助力的爸爸，在前年也如愿做了人工耳蜗，成了和朵朵一样人工耳蜗用户。在爸爸做了之后一年之后，朵朵妈妈也做了耳蜗。现在他们一家三口都是人工耳蜗的用户。

相对于儿童，成年人做了耳蜗是可以改善聆听效果，但言语康复是不会进展那么好，需要有合理的心理预期。但是发音确实会有一定程度改善。听得好平时也更加安全，也能更好地回应朵朵了。平时朵朵还会提醒爸爸妈妈要加紧康训练，她会督促他们“今天你们都练六音了吗？”

做了耳蜗成年人也是要勤于做康复训练的，不能犯懒，这样才能最大发挥效果。回想几十年前，如果当时能有这么成熟的技术，让百姓都能用上，爸爸这一代人也不会饱受听障之苦了。所幸朵朵赶上了。希望科技更快发展，发展更好，造福更多听障人。

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