无法接受的前因后果

涵涵一岁三个月的时候走路已经很稳当了，但就是不会说话。邻居的小孩才一岁，还不会走路，就已经会说话了。我们家门口是一条大马路，涵涵总是喜欢横穿马路，不管怎样叫她都没有反应。我当时就已经高度怀疑了，但家人不这么认为。

2013年4月25日，我独自一人带着涵涵到某附属儿童医院进行检查，做了纯音、声导抗、多频稳态、听性脑干反应、颞骨ct、头部蜗神经核磁共振的检查，最后确诊结果为先天性感应神经性双侧极重度耳聋，为了找出病因我们还给涵涵做了耳聋基因检测，结果为JGB2隐性遗传。

2013年5月9日，我们凑足了费用在儿童医院耳鼻喉科医生的推荐下，给孩子配了双侧助听器。配好助听器后我们就回老家筹钱准备进行言语康复了。

有一天晚上八九点钟了，我们都准备睡觉了，涵涵非要去邻居开的商店买零食。在她没有确诊听力障碍之前，这种要求，我是绝对不会满足的，但是确诊了听力障碍以后，我知道跟她讲道理也没有用，所以就陪她去买了。买好东西以后，老板还在给我找钱，她就独自地往家那边的马路走了。因为离得特别近，所以我就一边等着老板给我找钱，一边叫涵涵等着我。但是那会她刚佩戴助听器，根本听不懂语言，就在我叫她第三声的瞬间一辆摩托车开过来了，我还没来得及跑到马路上，她就已经被摩托车挂倒了……我们家就在旁边几步之遥，我拼命地喊她的爷爷奶奶，都没人回应我，肇事司机把我们带到医院，医生给涵涵做完检查后涵爸才和奶奶赶来。在确定涵涵身体没有受什么伤之后，我们一家四口坐着摩托车回家，涵涵的奶奶就一直坐在后座那埋怨我，说让我三更半夜别带着孩子出去买零食，可我不听劝还是带孩子出去买了零食，导致现在被车子撞倒了。涵爸则一直沉默……我当时刚从过度惊吓，转变成满心怨恨，内心总在想如果她是健听的，何至于……

钱凑得差不多的时候我们就带着孩子去语言康复中心开始进行言语康复。康复了一个月左右时，我发现孩子听不见右侧高频的s音。当时真的是心急如焚，所以就到处打听该怎么办？然后就从语言康复中心的一些家长口中得知了人工耳蜗，听说人工耳蜗比助听器听得更好一些。去助听器售后调试助听器时也听说了人工耳蜗，但听到的都是一些负面消息。还好在语言康复中心我有幸遇到了创始人，她对人工耳蜗了解很全面，她详细给我介绍了人工耳蜗与助听器适应症的区别，也给我分析了不同人工耳蜗康复的差别。她反映通过她们多年的康复经验总结，奥地利人工耳蜗在音调和细节听觉上更有优势，孩子发音音调更标准，说话也更自然。

因为当时助听器验配师给我讲了人工耳蜗的种种危险，所以当时我对人工耳蜗的看法还是半信半疑的。但康复中心的一个小宝贝慢慢改变了我对人工耳蜗的看法。这个孩子是自费植入的奥地利人工耳蜗，听老师说这个孩子伴随脑瘫，两岁之前都不会走路。我见到她的时候，已经植入人工耳蜗有一年多了，虽然语言清晰度不是那么好，但日常交流和沟通都没问题，我完全能够听懂她的表达。她呈现给我的听觉语言水平，就是我对涵涵所期望的效果，我突然对人工耳蜗充满了无限期望。

因为康复中心创始人对奥地利耳蜗的介绍，让我了解到了奥地利人工耳蜗的优势，如：非常详细周到的售后服务、后期配件维护费用比较低、还有就是软电极，另外就是我身边认识的耳蜗宝宝，绝大多数都是做奥地利耳蜗的，而且很多都是自费做的。更重要的是他们听得特别好，语言交流沟通能力也不错，且售后服务和后期的配件维护价格及技术优势也很好。

尽管那个时候我们身无分文、吃了上顿愁下顿、康复的学费一欠再欠，但我还是笃定涵涵以后要做人工耳蜗，而且做是奥地利的耳蜗！怀着这样的希望，心中总是很美好的，尽管我内心一直觉得人工耳蜗是电子产品，肯定没有办法和我们自己长的耳朵器官相比，但当我决定给孩子植入耳蜗时还是希望孩子以后能听得清楚、说得清楚，在日常生活中能正常交流沟通，只要学习和工作方面没有障碍就足够了。

2013年10月24日涵涵植入了奥地利人工耳蜗（在我们戴助听器康复了三个月以后）。那天早上八点护士过来给涵涵注射了镇定剂，然后我抱着她和护士来到了手术室门口。涵涵被护士接过后趴在护士的肩膀上，随着护士走进了手术室，整个过程她没有哭闹和挣扎，只是泪眼朦胧地和我静静对视。我永远忘不了她当时的眼神，很无助很无奈，好像是在告诉我，妈妈我不想去，但是我非去不可，所以我接受了这样的安排……

手术室的门快速的关上了，我孤独地伫立在手术室门口无声抽泣，第一次希望躺在里面的人是我，第一次那么害怕生离死别……也许是上天的眷顾，涵涵出手术室后除了精神不太好、嘴唇煞白外，没有类似呕吐、发晕、反胃和出血的情况。第二天一大早就能吃能喝、生龙活虎的玩耍了，精神状态特别不错，行动、反应能力没有受到影响。现在看来，应该是和她做手术时年龄比较小有关系。

2013年11月26日接到医院的开机通知，晚上我几乎是一夜没睡，脑海里浮现出各种涵涵开机以后的样子，好的、不好的都有……第二天一大早我们就来到了医院，当时医生还没有上班呢。在听力室门口等候的时候，遇到了好几个小朋友也是来开机和调机的。调机的那几个小朋友，我发现他们听和说都不是很好，心里又不由自主的紧张起来。

等调机师调好程序，把外机吸到涵涵头上时，我的心都快跳出嗓子眼儿了，几乎是努力地屏住呼吸观察她的反应，但涵涵看起来并没有什么反应……突然调机师悄悄的在桌子下面轻轻地敲了一下，涵涵立马警觉起来，眼睛咕噜咕噜转个不停。等了一两分钟调机师又换了另外一个地方，轻轻地敲了两下，涵涵立马转头到处看了起来。那一刻，我心里就突然踏实了。半年以来我一个人的挣扎和努力终于见到了成果。（家里人由始至终都不支持我的决定，孩子也一直不讨长辈欢心）

涵涵耳蜗开机一个月听林氏六音没问题，开机两个月林氏六音仿说稳定，同时恢复到原来戴助听器康复时三个月的效果。耳蜗开机半年，能进行很多日常的语言交流对话，能表达6字左右的句子。耳蜗开机一年，康复中心评估听觉能力达到一级，言语能力达到二级。涵涵适应了耳蜗之后，就越来越依赖耳蜗。很多时候不太愿意佩戴助听器，但是在嘈杂环境下，双侧模式明显听得更好。耳蜗开机13个月时，涵涵跳过融合教育，开始上全天的普通幼儿园。术后孩子特别喜欢听音乐、跳舞和各种体育运动，很爱表现自己，求胜心特别强。对音乐节奏掌握的还可以，喜欢节奏感比较强的音乐。

在言语康复过程中，我们还需关注孩子的心理变化。

因为担心涵涵对自己佩戴耳蜗与常人不同而自卑，所以在涵涵三岁的时候，我就开始给她做心理建设，不停地给她灌输因为她的耳朵生病了所以需要耳蜗来帮助她听到声音，耳蜗是她的好朋友，我们每个人都有所长有所短，我们接纳这样的自己，仅此而已等观念。慢慢的她也不在意戴着耳蜗出去时别人异样的眼光，每当看到有人好奇地看着她的耳蜗，或者问她这是什么时她都会向别人介绍：这是耳蜗，因为我的耳朵生病了，听的不好，所以要用耳蜗来帮助我听声音。但是我知道在她的内心深处，偶尔会有一些小自卑，我觉得这个问题就交给时间和她自己处理。

涵涵现在已经是一名小学三年级的学生了，她可以听完整个故事，可以听录音，可以听悄悄话，可以在空间混响比较大的教室里面听懂老师的讲课内容。在疫情期间，可以独自参加网络课程，能够听懂老师的提问并准确回答，也能够听懂老师与其他同学之间的对话。她最大的爱好就是交朋友，我们每到一个地方，人们都是因为先认识她才知道我们的。

感谢医生叔叔为我植入人工耳蜗，是您助我走向了有声世界。

感谢语言康复中心的老师教会我能听会说，

特别感谢老师在我们最困难的时候给予生活上的各种帮助。

感谢奥地利人工耳蜗的伟大发明，让我摆脱无声的世界，过上了正常人的生活。

感谢康复时的那些小伙伴，谢谢你们陪着我们走过的那些相互鼓励、相互打气加油、相互陪伴的日子。

听力障碍并不可怕，比身体残疾更可怕的是精神残疾和心理残疾。如果你有一个有听力障碍的孩子，你需要做的就是坚强和接受他的障碍，做好自己，给孩子树立一个正确的正能量的榜样。要相信科学，然后为他做出正确的选择和决定。早发现、早合理干预、早康复（家庭康复是主导）！哪怕其他重要的人和你意见相左，或者故意阻挠你的决定，都永远不要妥协！父母之爱子则为之计深远！

孩子，当你开始慢慢长大，能听会说，和其他孩子一样坐在教室里面听课、学习、生活，这正是我倾尽所有爱你所得到的美好回报。以后做你自己想做的事，走你自己想走的路，不求成才，但求成人！如果以后在选择学习和工作方面，你来征求我的意见，我会建议去学听力学和从事相关工作。唯一对你有那么一点要求就是将来你的生活如果能够自足时，把剩下的送给需要的人，或是给予别人需要的爱和鼓励、或是给抱孩子的妈妈让一个座位、或是关注和看望那些需要关爱的人、或是推一把独自坐轮椅上坡的人，向国家奉献普通市民的光和热。

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