【耳蜗日记】仰望天空和脚踏实地-打印文章

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自我介绍

我是渐进性耳聋，我十岁的时候我的父母第一次带我去医院做检查，听力是60-70分贝。低频是正常的，高频是特别差的，我父母为了保护我的低频选择了不进行干预，这个情况一直比较稳定持续到我初三。

初三学业压力非常大，每天晚上要学习到12点以后，繁重的学习让听力从60-70分贝直接降低到了100分贝，之后的一年里也没有进行人工耳蜗干预，接下来“听觉剥夺”发生在我的身上。那个时候听辨极差，除了我父母问我“你能听到声音吗”“你今天吃饭了吗”？这类简单的问题，之外，其他的声音我是完全听不清。在降到100分贝之后的一年里，我佩戴了助听器，不过完全没用，更多像是在听一个响，这样的情况一直持续到我大学毕业。

做人工耳蜗

在学校的时候，有老师的帮助，有父母的关照，听力不好的我得到了最大的包容和保护。但是随着步入社会参加工作，工作需要我听得更好，才能不给同事、领导、甲方等带来更多麻烦。所以2018年2月我植入了人工耳蜗，选择的是MS+Q90。

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开机

开机之前也咨询了很多蜗友，我非常希望也像很多人一样开机秒懂——至少我心里期待的哪怕是我开机以后听清一个数字，听清一个林氏六音也好！

但是事实是完全没有听懂。

我开机的时候是什么都听不清的，包括父母的声音、调机师的声音，他们的声音我是完全听不清的，就是觉得很尖锐，就像是我们蜗友交流中经常说的一句话“耳蜗是从中高频到低频的补偿”这个是我开机时唯一的感受，我并没有其他的收获。在这样的情况下我经历了我的开机。

开机小插曲——减肥

开机时，我比现在还要重30斤，所以头件挂不住一直往下掉，然后调机师说“你这属于是太胖了，头皮太厚了头件都吸不住”，然后就因为这样的原因我为了让这个小东西可以在我头上呆的更踏实一点，我选择了去减肥。在这个过程中我减掉了30斤的体重，所以说现在我的头件已经很坚固了不会因为我的运动、我的摆动而掉下来，这可以说是做耳蜗的一个额外的收获。

适应耳蜗

开机我什么都听不清，自认为效果甚至是不如当时佩戴的助听器。不过我当时没有刻意难为自己，我认为自信心的塑造是最重要的——只有我们真相信我们才能真做到。正是这样的信心，让我更关注于听，多于关注结果。

听各种各样的声音，听我之前没有听过的声音，一方面我自己去寻找声音，另一方面也会让父母引导我去寻找声音，包括洗衣机的声音、做开水的声音、空调的声音，这个可能是我们很多人做耳蜗之前从来没有听到的声音，但是做完耳蜗之后我们听到了。

开机的时候听不懂，其实这个是我们大多数人的情况，因为我们做耳蜗属于听力的从建它是需要一个过程的，所以我们应该给予自己信心，给予自己时间去适应。

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寻找声音

我在寻找各种声音中度过。

我们办公室是开放性的，有70-80人。有一次我在公司午休，忘记把耳蜗摘下来了，然后我就听到了一种奇怪的声音，我找了半天发现是我旁边的同事在打呼噜！再去听，就发现了更多的打呼噜声音。哈哈，办公室有70多人，一起午休，打呼噜的声音真的是此起彼伏的！换做别人肯定要烦透了，但对我来说是第一次听到，所以，它太好听了！

所以说，康复要侧重去适应，不用去刻意为难自己去做自己做不到的事情，要一步一步来，这个过程中自信心的塑造是最重要的。

听不清的阶段

2019/12/22

开机两周之后进行了第二次调机。当时我已经开始发现各种声音了，可以去捕捉各种不同的声音，不过不是都能听清，比如，林氏六音我是完全听不清的。

在调机之后，我感觉我的耳蜗已经慢慢和助听器差不多了，这个时候我就自己开始训练，包括林氏六音训练、包括是听说字训练或者是用天使语训，用各种各样的方法训练。然后就是盲听。那个时候我的听觉还是挺差的，跟其他人比我甚至觉得有点自卑，因为当时林氏六音六个音我会错3个—4个,这是一个非常差的结果。好在因为我有信心，我就去不停的听，有的声音是在不停的锻炼中获得的，还有的声音是需要调机师去帮助我们更好的听清楚。这样的情况一直持续到第21天。

转变的节点

2019/12/22

第21天那天，我坐电梯下楼，跟父亲是前后站着，他是背对着我的。我发现他是穿着一件睡衣就下楼了，就非常奇怪地问他“爸，你怎么穿个睡衣就下楼了？”我爸背对着我说了一句：“豆豆自己跑下去了。”豆豆是我家里养的一条小狗，那是我真正的听清的第一句话！那一刻我真的是觉得非常幸福！因为那是从初三开始，一直到我佩戴耳蜗之后听清楚的第一句话！那种感觉是非常美妙的，因为我看到了希望！我始终坚信着只要我们能看到希望就能走向理想！这正是我从开机到听清的过程。

我跟很多蜗友交流后发现，对于很多人来说听清第一句话是一个很重要的节点，你能听清第一句话就说明你能听清更多的话。如果没有，就说明远远还没有结束，慢慢来，慢慢努力我们都可以做到越来越好。

摘得下，戴得上

我总结了6个字来应对自己和人工耳蜗和的关系，叫“摘得下，戴得上”

为什么要说摘得下？

因为我们做耳蜗的时候医生、销售人员还有专业人士都会建议我们有一个合理的期望值，你不能一下期望太高，如果你的期望太高到了后面你可能就会完全没有信心了，我们会发现很多朋友在戴耳蜗的时候戴了几个月或者是戴了1年后就再也不带了，因为他过高的期望值完全毁掉了他的信心，导致了他身体和心灵的极大创伤，他的耳蜗甚至会给他留下一个心理阴影。这样的话想要康复是无从说起的，所以一定要保护好我们的信心，这就是所谓的摘得下。

那戴的上就是在我们保护好我们的信心的时候我们会有康复的欲望——就是我相信我能听到、我相信我能听好！我对我的康复有信心！我能随时随地的有信心去戴上耳蜗去康复去变好！这就是所谓的戴的上。

如果说“方法”决定了我们能走多快，那么我们在康复初期建立的信心决定了最终我们能走多远。

康复机构很重要

2019/12/22

专业的事交给专业的人去做。

我在开机第21天的时候第一次听懂了完整的第一句话，然后一直到我开机后的半年的时间里我恢复到了可以和我母亲去盲听日常对话和我母亲去打电话，但是我恢复就停滞在这个阶段了，无法把交流扩大到更高的范围，比如说我跟我母亲去交流专业的问题；交流一些日常生活中不常见的话题，这些我都听不好，或者说跟更多的人去交流，跟我的投资方交流，跟我的甲方代表交流，这种的我都听不好，所以我跟我父母的支持已经无法帮助我行走的更快了，这个时候我求助了专业的康复机构。

在专业的康复机构中我学习到了一些新的方法，包括语言突破听力，这是我的康复老师告诉我的。我们在训练听力的过程中不但需要锻炼听力还需要锻炼口语，因为通过矫正我们的发音方法我们可以获得更好的听觉，还有包括噪音环境下的沟通和情境训练，真的是专业机构给我非常好的帮助和支持。

另外，家长非常关爱自己孩子的，有的时候他们会想着保护我们不要打击我们的自信心，这就导致了在康复过程中他们可能会说“你说的已经非常棒了，你听的已经很快了。”——这种话对于我们的自信心塑造来说是一件很好的事情，但是对于我们康复来说他是没有益处的。对于康复，一是一，二是二，一永远不会是二，这才能帮助我们走的更好，走的更快。

所以说如果家长出现已经无法帮助你去进一步成长，可以考虑去求助一些专业的机构，因为专业的人去做专业的事会有事半功倍的效果。

康复并融入生活

我想了一个词是“不择手段”，包括两部分，一部分是方法上，另一部分在思维上。

方法上的“不择手段”，是我们不用拘泥于任何形式，多去试试无论是什么方法，只要有益于自己的都可以学习和使用。

思维上的“不择手段”，我相信大家做耳蜗不会只是想我要听清楚我要听到，而想的是要更好的沟通，怎样更好地生活，这才是我们最根本的目的。为了达到这个目的我们不用把耳蜗当做我们的全部，因为它仅仅是一个工具，我们还可以有很多其他的工具，包括老师介绍的FM设备，络易聆，络加笔都是对我们听觉有着很好的帮助。我们可以从思维上去联想，因为我们每一个人说话的时候都是结合情景去说的，就像有的时候我们从厕所出来的时候我们绝对不会问对方“你刚吃了吗？”他刚从厕所出来，你要问他吃没吃这是不可能的，所以我们结合情境去理解，他在这个情境中可能会出现什么样的问题可能会出现什么样的回答，这会帮助我们听的更好，生活的更好。

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我做了一个比喻“如果生活是一场战役，那么我们可以用的不止耳蜗这一个武器，还可以有许许多多的武器，我们可以全幅武装，将所有的武器相互配合，发挥出最好的效果，赢下这场战役”。

听能管理

2019/12/22

我非常建议大家管好自己的听力情况，因为我们现在很多的人对自己的听力情况是非常不了解的，甚至这个工作都是由家长在做的，这样是非常不利于我们的恢复和成长，为自己建立完整的听力档案，从而达到合理进行听力补偿和重建，优化助听效果和工作状态。

结束语

“仰望星空和脚踏实地”——希望我们每一个人都可以制定一个理想，而又高标准的目标，怀着我们的信心脚踏实地的去实现我们的理想。