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关闭窗口 那是一个改变人生的时刻，医生告诉我，我才出生不到24小时孩子，很有可能会有先天性的听力障碍。
我们年纪比较大，而且是第一次做父母，所以在怀孕期间采取了一系列的预防措施，在得知我们可爱的小宝宝没有通过新生儿听力筛查的时候我们感到十分的震惊。 我和我丈夫都是设计师，同时他也是个音乐家。音乐一直是我们生活的一部分，它在之前我们相识相爱的过程中扮演了非常重要的角色，混音带、原生音乐、音乐会、炉边合唱……我们无法想象在一个没有声音的世界里抚养孩子。 PART 01 #确诊和希望# 接下来的几个月就是各种就医预约，不通过的ABR测试和不确诊的结果，非常迷茫。孩子的听力损失让我们心碎，第一次做父母也让我们不知所措。后来，我丈夫的一位同事帮我们联系到了她在马萨诸塞州眼耳科医院的挚友。 直到圣诞节前三天，珀西才在波士顿确诊患有重度感音神经性耳聋。接下来的几个月，我们都在波士顿。耳模、助听器、核磁共振成像、心电图仪、CT扫描、试管……不停的测试和诊断。但也正是这段时间，我们开始对孩子未来的听力，有了乐观态度。我们了解到珀西符合人工耳蜗植入的标准，而且AB耳蜗一直处在发展创新的前沿。 到七月份，我们开始准备植入耳蜗。为了这一天我们等待了很久。我们对很棒的医生和护士团队非常满意并充满信心，特别是儿科耳鼻喉科医生迈克尔·科恩，是他为珀西做了耳蜗植入手术，直到现在，他还会每年为珀西做一次检查调机。手术结束并经过几周的恢复后，我们去找听力学家进行了人工耳蜗开机。 PART 02 #珀西听到了# 开机那天大家建议我们降低期望值，因为重度听力损失的婴儿几乎从未听到过声音，他们不理解语言交流，也不知道这种新的感官体验是有意义的。人工耳蜗的聆听效果是循序渐进的，因为大脑需要逐渐学会识别声音并破译它们的细微差别。 我们抱着像故事书中奇迹那般的希望去期待珀西的反应，然后我们了解到人工耳蜗开机只是聆听的开始。为了更好的聆听效果，我们需要勤奋和持续的言语康复，未来还有很长的路要走。在开机后回家的第一个晚上，珀西开始对声音有反应，大笑、微笑。现在，当我们回顾当初的视频时，仍然会感觉他的反应非常棒。珀西能听到我们的声音了! 在接下来的几个月里，珀西学会了发声和把基本的单词串在一起。我们每周都会与言语治疗和聋哑人教师会面，她帮助我们塑造了珀西对口语的感知，并建立了他的词汇库。她希望珀西在两岁生日时能和同龄人打成一片，所以我们每天就像电台播音员一样向他讲述着我们的生活，让他沉浸在声音的世界里。我们一起玩游戏，练习手语和言语交流。 由于人工耳蜗技术发展迅速，FDA批准的儿童人工耳蜗植入的年龄限制越来越小，我们努力寻找适合年龄的解决方案来应对我们在生活中的一些小困难。例如，我们住在缅因州，当冬天来临时，我们找不到合适的固定住头件的帽子；当时他只有15个月大，如果头件掉了听不到声音了，也不能及时表达出来，所以一开始我们要么戴上帽子暖和，但是听不好，要么听得好但是不戴帽子冷。 后来，作为设计师的我们利用资源，共同设计了一款带有特殊口袋的冬帽，可以装珀西的声音处理器。我们制作了小玩具来代表口语中的低频、中频和高频声音。在人工耳蜗开机六个月后，珀西已经比他日托班里的任何一个孩子都要说得更多。 PART 03 #回馈社会# 我们很幸运地住在距离缅因州聋人和听力障碍教育中心仅几英里的地方，该中心为听力损失儿童提供高质量、最先进的服务。在与他们以及该社区的家庭建立联系后，我们决定分享一些让佩戴人工耳蜗的珀西生活更轻松的解决办法。 2018年，我们成功发起了 Kickstarter 众筹活动，为项目的初始运行提供资金。从那时起，我们很高兴为使用助听设备的聋哑和听力障碍儿童家庭提供了语言学习工具和温暖舒适的帽子。我们还发起了一项倡议，为在马萨诸塞州眼耳医院接受人工耳蜗植入的每个孩子捐赠一顶冬帽，珀西就是在这家医院接受人工耳蜗植入的。 珀西瓦尔·罗斯福·威尔金森现在七岁，上二年级。他可以正常听说，他喜欢跟着Beatles乐队一起唱歌。他正在学习弹吉他、打鼓和弹钢琴。每一天，我们都在想，我们是多么幸运，能有这个机会让我们的儿子听见声音。他是一个如此特别的、了不起的小男孩，能看着他学习和成长，我们真的非常高兴。 【免费】了解各地报销政策，咨询助听器与人工耳蜗，帮忙预约挂号，可点击这里
