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用户分享 | 陪孩子一步步越过听力困难重塑童年
作者:美国AB人工耳蜗  文章来源:美国AB人工耳蜗  点击数 156  更新时间:2023/11/27 14:56:54  文章录入:admin

国宝


2018年1月8日出生,

2021年1月28日植入耳蜗

目前使用和美处理器


以下是国宝 妈妈 的 分享


初生的难关


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2018年1月8日早上,小国宝呱呱落地,家里人都特别开心,家里添了一名新成员。从怀孕产检到出生可以说是一路绿灯,孩子出生后体检也一切如常无异。在市人民医院出院前也没有被告知孩子听力有异常。一直到孩子6个月,市医院分娩中心发短信告知:宝宝需要到医院五官科听力部门复查听力,于是我和爸爸带着小国宝,进行了首次的听力复查。

去到医院,医院开具一系列听力相关的检查单据,交完费后,带着宝宝到药房领了水合氯醛剂,根据医生提示的剂量给小国宝进行喂食,几分钟的哭闹后,孩子就沉睡了。我抱着小国宝进去一个密闭极其静音的小黑屋,里面只有几台闪着屏幕的冰冷机器和那看似深奥复杂的数据、波段,进行检查听力测试检查,期间里面真的可以说静极了,掉一根针的声音都可以听到……大约半个小时后医院推开室门告知检查结束了。20分钟后我们拿到了一张小国宝首次做听力复查报告,事隔多年依稀记得当时报告里显示的数据是:左/右耳70.60,听力中度低下。我们当时询问医生这报告上面写的这些字眼是什么意思?需要什么处理?医生解答:听力不好中度低下,鉴于孩子还是6个月幼龄婴儿,考虑到会是宝宝耳朵的羊水没有干,会导致听力检查不通过、不准确,等宝宝1周岁的年龄再到医院做一次相关听力筛查再看看结果。


做耳蜗


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回到家中,日常孩子也没有异常,也跟同龄孩子一样活跃,也会跟家里的哥哥互动做一些日常反馈……很快,2019年元旦到来,接着春节,这一年的春节或者是最有印象的,从广州返回茂名的我们跨上“水鱼号”,在进站排队候车期间我们看到了一番之前从未有过的紧张!很大一部分旅客都戴着口罩!我们还纳闷怎么戴着口罩,不觉得呼吸不困难,不闷吗?回到家后才后知后觉当时候武汉已经出现了3名因为食用海鲜导致的(新冠肺炎患者)。一个星期后武汉疫情大规模爆发,一场援鄂行动,封城模式,正式开始。恰恰是这一场没有硝烟的战争给全国人民的生活状态按下了暂停键。拉开紧急预警备战状态,2019春节里国人没有以往过年的喜悦和欢腾,每天都通过新闻媒体关注着疫情状态。最终经过了三次测试确定是听力损失。
 
带着孩子回家……面对家人关心的和村里邻居的热切询问,我都装得若无其事,只是强忍内心的悲痛和夺目发盈眶的泪水淡淡回应一声:医生说没事。或者说:过几天再去复查一下,具体等下一轮结果。

之后爸爸通过网络了解到人工耳蜗的相关信息以及干预治疗方案,一番激动的思想斗争,同时也慎重考虑之下,我们找到了残联部门在残联康复中心的陈老师和校长的耐心讲解和科普之后,了解到人工耳蜗是什么,和孩子的植入人工耳蜗的年龄关键以及植入后的康复事项,重点是了解到一些医保基金会政策,同时我们了解到人工耳蜗的品牌,三家技术参数对比,我们毅然选择了AB人工耳蜗。

连日下,我们几番奔跑于各个组织部门,许多机构帮助解答我们的问题。事后我们在2020年10月份尾声提交了爱的分贝的人工耳蜗补助申请表,赶上了爱的分贝11月的首批审批名额和12月最后一批的确定手术名单的末班车……翘首以盼终于有了着落。

由于疫情原因,各大医院对手术量有严格的安排,终于在2021年1月28日小国宝由仁德兼备、医术精湛张教授带领的医学精英团队顺利完成手术。在住院的期间我们遇到同病相怜的听损儿童患者,看到了很多对声音有热切渴望可爱的小天使,看到他们重回有声之路的希望。

术后约一个月,2021年2月19日(年初9)小国宝顺利开机,开机的一刹,他哭了,紧张地抓紧我们,害怕着用手指着头件部分。看到了他对声音感到恐惧和无助(原来这就是声音),我和小国宝爸爸心里的一块大石头终于放下。他的一声哭闹,让我们看到昌明的医术与科技创新融合,在造福人类!


康复的辛苦


小国宝开机后,我们都很替他开心!因为他重获新声,开启了他人生的第一个旅程,即使这一趟旅程比同龄孩子晚了3年!

回到家后,我以及家人同村邻居呼唤他,他居然无任何反应和理会:大家纷纷发出了各种质疑:不是已经做手术了,怎么还不理人?怎么还不说话?是不是手术不成功,或者我们选的人工耳蜗的产品技术出了问题?

各种疑问迎面而来我们于是多次向耳蜗用户群求助取经,在众多的热心经验丰富的耳蜗用户家长帮助下了解得知:我们此刻需要尽快为小国宝安排语言康复。到此刻又犯难了,我们对语言康复一窍不通。于是心急如焚,找到残联康复中心。经过一番了解:次日给小国宝安排了康复学位和康复经验丰富的何老师对小国宝进行康复。

2021年3月1日,小国宝有幸正式入学了。我们选择了走读形式,早送晚接。1号清晨送他康复学校,懵懂无知的他看到书包行李,他开心不已,以为是要去那里玩乐。1个小时车程后,到达康复中心:进入门口走上楼梯,可能是看到大楼里的房间,小国宝好像顿时懂了不是带他玩,立马放声大哭!从没有离开我身边小国宝很难过,生活老师过来安慰不用担心,过几天就会适应了,每个孩子都有过程的。此刻作为母亲的我,比小国宝内心难受百倍。

在连日下来的康复中:小国宝开始对林氏6音以及生活日常的声音有一定的反馈,对自己的名字会说:到!我们看到希望,无比开心欣慰。

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在康复中心何老师专业康复训练连续一个月下来:小国宝终于开口叫:妈妈!这一声妈妈:包含了多少心酸和眼泪!迟到了三年的“妈妈!爸爸!” 康复时期间的日子里,家长和孩子都要起早贪黑。心疼别的同龄孩子在玩耍,而他却只面对一大堆枯燥的康复资料和一遍遍重复无数遍的教学。不过功夫不负有心人,慢慢我看到了国宝的进步。

进入普幼回归生活


康复老师也给予很多专业康复技巧和专业意见:听障孩子需要丰富的语言环境刺激声场。在康复一年后,机缘巧合我们了解离家不近的幼儿园有一个免费试读的活动,得知活动后,我鼓足勇气找到了幼儿园杨园长详细地说明了小国宝的自身情况。很幸运,园长和老师没有因为他是耳蜗孩子而歧视和拒收,还宽慰我,小国宝不特殊,他做了耳蜗就是听力正常的孩子,正视问题不要过分担忧。得到园长老师认可,2022年,8月进入了我们当地的普幼试读。


进入幼儿园我也会担心孩子被歧视和被排斥,让孩子变成自卑敏感。不过我的担心是多余。在园方的教育中并没有发生。敬业有爱的老师还向班上的小朋友隆重介绍了小国宝的重要的神奇小耳蜗:可以观察,但是不要触摸和破坏!


经过了首月的幼儿园试读,在丰富的语言环境里,看得到小国宝进步真的很大,变得话多,在集体里的适应能力也很好,我感到了幼儿园将会是他的另一个新的起点。


慢慢地他会阅读,跟读,会自发唱一首小儿歌,真是太让我吃惊了……(小手拍拍)虽然没有同班小朋友清晰,但是他积极性和勇气是没有差距的。看到曾经的日以继夜奔跑康复,终于有成果了,我们为之感到开心!


2022年9月份,我们就大胆做了一个决定,继续对小国宝融合教育,让他正式投入幼儿园。在小国宝白天上学时候,我就自己向一些专业康复网课老师学习康复技巧要点,晚上放学再对其进行康复……我坚信着1+1理念,只要你肯坚持,就会有你想要的答案……


2023年开春,因为工作调度原因,我带小国宝投身来到海南。2023,是疫情结束的一年,也是小国宝正式进入普幼的一年。我们一开始看到了教材,都担心小国宝跟不上学习进度,慢慢地在第一个春季学期下来,慢慢他会认字,阅读,甚至会背诵,唱儿歌。在日常生活中,变成了小话唠……小社牛……2023秋季开学小国宝成为了大班的小朋友,期待着明年的9月,他可以顺利进入普小,开始他越来越顺利的青少年生活。


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