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从无声到有声,闪光的是汗水、是希望、是无数的小确幸
作者:美国AB人工耳蜗  文章来源:美国AB人工耳蜗  点击数 180  更新时间:2023/9/19 10:38:24  文章录入:admin

洁宝

2019年5月植入人工耳蜗

双侧使用和美处理器


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以下是洁宝***分享


遭遇不幸


“双耳感音神经重度耳聋”

“双耳感音神经重度耳聋”
“双耳感音神经重度耳聋”……
2019年5月6日是我终生难忘的一天,医生确诊的这句话,简简单单的几个字,对我、对我们家庭却是晴天霹雳,那一刻我的世界崩塌了。

洁宝,一个活泼开朗,笑容满分的女孩,肉嘟嘟的脸蛋上挂着两个小梨涡,妥妥的小甜妹一个。到了牙牙学语、开口叫爸妈的年纪,她却没有任何讲话的征兆。家里人说“没关系,小孩说话比较晚的而已” 。同时每次去体检,也都跟医生反馈,医生也没有给出明确的解释,这一切造成全家人都没有往深处想。

等到洁宝三岁了,还是没有开口说话,我们才带着去柳州妇幼做了全面检查。检查结果显示:孩子各方面都正常,唯独听力是缺失的。

孩子患病的消息,直扎我心,看似突如其来,却也在这整整三年之中埋下了伏笔。此时此刻反思过去的一切,会埋怨家人和医生的“开解”,会自责,但现实在眼前,并没有时间去责怪,去追究,去浪费。


与现实妥协后的振奋


医生说:“双耳植入人工耳蜗,后续还需要漫长的康复训练,而且3岁了才做手术,康复训练会比1岁左右做的孩子更困难······”


听到这,我知道我没有时间浪费了,我要最大化地付出时间和金钱,去拯救我的女儿,只要我女儿能听到,能开口,能正常生活,我们愿意付出一切。那段时间,天天止不住地哭,半夜做梦也会梦到,然后在满脸泪痕中醒来。只有我的天使宝贝,她还不知道为什么妈妈会哭。那时的她不会说话,但是会心疼地看着我,对我笑。有一次我哭得很崩溃,她也跟着我一起哭……哭完我知道我要坚强,既然医生给了治疗方案,我们就要全力配合,分秒必争。


医生建议做耳蜗之前的空窗期也要戴助听器,所以我们就在医院旁边的店配了助听器同时获得了善良的老板娘赠送的1个月的训练课,并进了一个耳蜗群。在群里,我们了解到了产品以及各种补助项目等重要信息。


考虑到孩子的听力需要,以及我们对她的干预目标,我们最终排除万难,以最快最快最快的速度给她落实了植入人工耳蜗的日程计划,那段时间可谓辛苦煎熬,但是也得到了很多好心人的帮助。


在这个过程中,负责AB耳蜗业务的兰经理给予我们很大的支持,他的专业度和坦诚赢得了我们的认可。我们都一起寄希望于洁宝能尽快地重回有声世界。


仅仅一月


马不停蹄,一切准备就绪,洁宝于2019年5月在南宁成功接受了双侧人工耳蜗植入手术。


现在回想起来,手术室外的每一秒都是煎熬,五味杂陈,我一直在祈祷手术的顺利成功。当手术室灯灭,手术结束,看着头包得大大的洁宝被推出来,嘴里还咿咿呀呀,像是在说:“妈妈,好痛”。她没有哭喊,懂事得让人心疼。我的眼泪大颗大颗地掉下来,但心里是高兴的,毕竟第一步我们成功了。


从决定做耳蜗到完成手术,一共不到一个月的时间。——这是作为母亲,当下我能为我女儿做的最好的选择,我盼望她更早一秒回归本该属于她的五彩斑斓的生活。


刚好遇到你和“你”


初戴耳蜗不顺利


开机那天,也许是第一次没有调节好音量,也许是突然从寂静的世界来到这么“嘈杂”的环境,我们认为再正常不过的声音——我们呼喊她的声音,对她而言都是刺耳的。对声音感到陌生和恐惧的洁宝,在开机的一瞬间,哇哇大哭起来,听到她哭声的那一刻,我是又高兴又心疼又担心,百感交集。


初戴耳蜗那段时间,每次洁宝都非常抗拒,她害怕啊,不会说话的她,只能一边哭,一边摇头,一边推我们。刚开始我都不忍心看她那么难受,都想放弃了,但是理智告诉我,为了她的将来,我必须狠心。很多时候情急之下,难免需要粗暴地强迫她戴,她哭我也跟着哭,痛在她身,疼在我心呐。


几次下来,家人朋友劝我好好跟她说,不要着急、耐心点。我也慢慢掌握了技巧,洁宝也慢慢地习惯这个“嘈杂”的世界,接受戴耳蜗了。


开始发音学习


正常戴上耳蜗以后,我们也正式进入市残联进行康复训练。差不多一个月的之后,我们又增加了一些私教课,可能是心急,更多是担心,我们反复调整着康复课程,直到找到一个更为满意的康复培训机构。


该机构老师说:3岁多才干预,之前都没有听过声音,康复会比早做的小龄儿童难一点。通过沟通,我们达成一致目标:要让洁宝能和正常小朋友一样生活、学习、工作、交流,当然这将是一段漫长的过程。此时距离孩子上小学也就不到三年,用于康复的时间说长不长,说短不短。所以朝着目标,家长、老师、孩子三方都要做好配合,一起努力。


在老师耐心有方的教导下,很短的时间后,我第一次听到她那稚嫩的声音喊:“妈妈!妈妈!”,还会跟老师说:“再见!”那一刻,我看到了希望!就更加认可我们这个小“团队”的教学方法,从那时开始,之后的3年时间里,我们不间断地配合老师进行康复训练,风雨无阻。


2023年8月洁宝终于毕业了,现在的她,已经不再是那个呀呀学语的状态,也不是什么都听不懂的小女孩啦!在大家共同努力下,目标达成!


如今9月,洁宝已经背上书包,正式踏入小学生活啦,为此真的要感谢老师们的细心教导。


努力就会开出幸福的“花”


现在回想起当初一次性做双侧耳蜗的决定,是非常正确的。效果好,宝宝也少受罪。


经过这些年的康复训练,初入小学的洁宝,不仅能正常地跟老师同学沟通,而且能和大家融洽相处,她觉得自己跟其他同学并没有什么不同。


看着她高兴地说着校园里的所见所闻,一听音乐就会扭动身体,而且还会跟着音乐随时哼起小曲……这些生活的点滴在闪闪发光,映照出的是过往这些年汗水和泪水,但也是生活的小确幸。这一切都在证明,我们曾经对她的抢救式听力干预是值得的!


努力就会开出幸福的“花”


科技给听障人士的生活带来新曙光。
技术的进步让以往的不可能变成现实。
科技给了众多听障人士笑对生活的力量。

我很庆幸遇见AB耳蜗的兰经理和很多好老师,以及很多相伴同行的人、给予我们支持的人。感恩遇见。

衷心希望人工耳蜗的技术更新迭代得越来越好,让更多的听障人士享受到科技带来的畅听无碍。

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