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小花的耳蜗康复记:温柔坚定的陪伴,我们一起走到灯火通明
作者:美国AB人工耳蜗  文章来源:美国AB人工耳蜗  点击数 654  更新时间:2023/4/25 5:55:50  文章录入:admin



小花

2020年3月植入人工耳蜗

单侧使用美人鱼处理器Q30

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女儿听力的开端
小花,出生于2019年1月,出生三天后听力筛查没过,当时以为有羊水或者其他原因,也没在意,毕竟家里也没有先天性双耳失聪的人,后来42天检查又没过,顿时心里没了底,在回去路上,就忍不住大哭起来,感觉哭了好久……


从出生到满6个月这段时间,全家人就像着魔了一样,给她各种声音刺激,看她有无反应。比如在她睡觉时候,全家会突然在她耳边拍手大叫,如果她突然翻个身,我们都会自己心里安慰自己,觉得她听到了,当然多数时候是没有反应的。


很快到了6个月,这是第一次给她灌药做各种听力检查,最后结果是双耳先天性失聪,几乎没有任何听力。知道结果的那一刻,全家绝望、伤心,无助到无以复加。


接下来就是到处求医问药,跑遍各大医院,诊断结果惊人的一致——暂无其他治疗办法,只能做人工耳蜗。


之后,我和她爸爸上网查了很多资料,其中一些负面东西让我们都紧张恐惧,比如人工耳蜗手术可能有的风险、可能手术失败之类的,赫然在目的文字,让人望而却步。女儿的人生大事,我们却不知道该怎么选择了。心里甚至做了最坏的打算:要不就别做手术了,把房子卖了,换到聋人学校旁边,然后全家学哑语陪着她!


事情的转机发生在一次偶然遇见。有一天,我带她到康复机构去验配助听器,竟然看到佩戴了人工耳蜗的孩子们。令人意外的是,戴了人工耳蜗孩子还康复得都很好啊,活泼又健谈,突然觉得装人工耳蜗也不是件坏事,这让我感到了人工耳蜗带来了一线希望,心里也开始期待,开始等待,等待她体重到了18斤之后,也可以给她做人工耳蜗了。


在准备做耳蜗的日子,我们也没放弃对她的康复,先给她配了大功率的助听器,然后每周带她去一次康复机构上亲子课,回来我再按照老师说的方法继续康复她。虽然戴助听器效果不太理想,可以说几乎没啥太大反应,但是也一直在坚持。

手术与开机:


2020年1月底,她12个月了,也终于到了18斤样子,结果突然遭遇了疫情,医院耳鼻喉和五官科诊室最先关了,一直拖到3月中旬才开放,当时真的要急疯了,感觉怎么这么不幸运,一开放我们就赶紧预约了儿童医院的李主任,排在了开放后的第二台手术。


疫情期间,医院管控更严格了,对患者和陪护的人来说,都非常不容易。手术前的各种检查,对孩子来说是疼在身上,但对大人来说是疼在心里,那一幕幕,现在想起我这个当妈的心里都会疼。


万幸的是手术很成功,从她做手术的那天起,我就发誓我一定要让她跟正常人一样,甚至比正常人还要优秀,这才对得起我们孩儿初来这世界,还额外“挨了手术的一刀”。


手术一个,她开机了。从那天我就辞职了,就为了每天专心康复她。刚开始戴上人工耳蜗时,她也没啥反应,我虽然心里明白恢复听力有个过程,但也时不时地各种敲,期望她能给予很大的反应,后来实在忍不住又去调了机,就这样在各种等待和期待中,慢慢地,孩子开始有反应了。


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康复是温柔又坚定陪伴:


听说训练

当然这个期间一直没有停止对她的康复,从刚开始的林氏六音听放练习,到后来音节仿说;从开始的拟声词的识别,到后来的每个类目词汇的认知,听觉记忆单项到多项,从名词到动词到形容词,从一个字一个字的蹦,到现在的出口成章。一步步走来,真的不容易。


游戏训练法

我一般都是通过游戏的方式去给她康复,这样孩子也会感兴趣,感兴趣了自然就学的就快了,比如很多人都羡慕小花会背很多古诗,问我是怎么做到的,其实也没刻意去教她,小年龄孩子你刻意去弄,反而弄巧成拙。


我会带她玩古诗,比如学习《惠崇春江晚景二首》时候,我会自己用简单的手工方式,比如粘土,撕纸或者颜料,一边做一边和她玩,玩完了,她也会的差不多了,这就是学习的乐趣。


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我还会根据节日和季节,选择相对应主题的游戏,比如端午节我会带她玩关于端午节的相关游戏,中秋节玩关于中秋节的游戏,夏天就玩水游戏,春天就玩关于花花草草的游戏,等等。这样家长也能围绕季节和节日想游戏,孩子呢,既能在玩的时候领略到四季的变化,也能了解各种节日的由来。


有的家长会说,我不会怎么办,不会你可以学呀,你自己都不会,你能指望孩子会吗?只有你自己感兴趣,孩子才会感兴趣,身教永远是重于言教的。


运动训练

在运动这块,很多家长都深有感触,听力不好的孩子她的大运动这块一般也不太好,因为前期她听不到,她的前庭发育就对相对落后。那么现在她人工耳蜗装起来了,运动上面我们就要开始带着训练起来了!运动器材可以多样化,哪怕门上贴个东西,让她跳一跳够下来都是个好办法。我家里还买了美纹纸,可以给她玩穿越游戏,买了感统圈,通过多种方法去运动起来。如果都没有,你也不想买的话,哪怕你把书立起来放地上让孩子跳过去,孩子也会很开心的玩好久。


还有,之前孩子没上幼儿园,一般上午我会带她出去到处玩一玩,玩的过程中,不断地输入各种词汇,孩子感同身受,接受起来就更加的快。


康复并不是一朝一夕的事,所以家长温柔坚定的陪伴就变得格外重要,


而且我觉得,康复也不是仅仅就只是去康复孩子听的方面,还有她的思考能力,与人交往能力,热爱生活的能力,创造力想象力,还有包括她的生活上的好习惯等等,只有这样,她才会拥有健康的人格,才会更好地适应这个社会。

迎接光明 :
两年半前的我怎么也没想到,我也会成为别人眼中康复很好的案例,但是回首过往,我又觉得这一切仿佛又在意料之中。很感谢之前在网上看到的一些成功康复故事的分享,给了当时绝望的我莫大的信心。

如今在小花康复老师的建议下,我也在小红书上开了个号花妹妹要开心来记录小花康复的日常,分享一些好玩的游戏和素材,也希望能给更多同样的家庭和孩子带来帮助,给跟我当时一样身处绝望的家长带来希望。

虽然上天给我们的孩子关了一扇门,但是我们可以想办法和孩子一起去开一扇窗,孩子的每一次成长,都源于循序引导静待花开的结果,过程虽然漫长,不过每一次引导都在积淀着孩子成长的能量!尊重孩子,给与孩子足够的爱和时间,耐心静待孩子绽放独立的色彩!


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