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第六届人工耳蜗植入者讨论会圆满落幕!
作者:诺尔康人工耳蜗 日期:2024年10月20日 来源:诺尔康人工耳蜗   录入:admin

由中国聋人协会主办,中国聋协人工耳蜗植入者委员会承办的第六届人工耳蜗植入者交流活动于10月12及13日在中国诺尔康人工耳蜗产业园盛大启幕。


大会汇集我国知名耳科专家、教授及科研人员,与全球多个品牌的人工耳蜗植入者就基因治疗发展进展及前景、人工耳蜗植入是否会引起脑膜炎、长期听觉剥夺者的人工耳蜗植入选择、以及人工耳蜗植入者的音乐欣赏困境等人工耳蜗植入者好奇的问题进行深入探讨。





PART01

基因治疗的未来


在10月12日的第一个圆桌讨论环节,上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院舒易来教授作为国内基因治疗领域的代表人物,发表《基因治疗的未来》专题演讲。

在讲座中,舒易来教授对基因治疗的概念,基因治疗针对耳聋问题的适宜性,以及目前针对耳聋问题的基因治疗中普遍存在的技术瓶颈进行了介绍。并向现场嘉宾介绍了我国长期以来针对基因治疗做出的尝试和努力,分享了除了遗传性耳聋(OTOF)基因治疗之外其他种类基因治疗的研究进度。

在舒教授的分享结束后,由清听社社长、诺尔康双侧植入者苏珍作为主持人,开启了针对该课题的圆桌讨论环节。中国聋人协会人工耳蜗植入者委员会主任委员陆锋、中国聋人协会人工耳蜗植入者委员会副秘书长陈清娜、人工耳蜗用户以及植入者家属共同参与讨论。


陈清娜谈到,基因治疗对于所有听障者都是一线生机,但是据目前的研究进展,距离广大听障者摆脱人工辅具,用自己的耳朵听到声音还有很长的一段路要走。与此同时,她也好奇基因治疗之后所聆听到的声音的“效果”。对此舒教授基于目前的临床反馈,谈到有部分患者反映说基因治疗后声音更为饱满,但人工耳蜗和基因治疗在声源定位方面效果一致。


植入者家属王晓鸿询问了基因治疗的价格问题,舒教授答道,目前基因治疗在临床实验阶段,现阶段是免费的。但是在全世界范围内,基因治疗因为可对应的人群有限,研发成本高,治疗也相对昂贵。未来希望能够推动基因治疗药物进入医保等方式减轻患者压力。


现场观众也对基因治疗问题提出了自己思考和疑问,舒教授耐心交流,在他看来,当前耳聋问题的基因治疗中只有针对OTOF基因的治疗是确定有效的,而OTOF基因突变引发耳聋,在目前已知的100多种致聋基因病变中只占很小一部分。目前我国对于基因治疗的研究从未止步,但依然需要更多时间、优秀人才的投入,共同推动整个基因治疗进程的发展。


针对现场观众最关心的,如何在人工耳蜗和基因治疗之间取舍的问题,舒教授说,因为孩子在成长阶段言语发育阶段是不可逆的。如果发现孩子存在听力问题,建议尽快做基因诊断,确定致病基因,如果是OTOF作为致病因,可尽早做基因治疗,如果是其他的致病基因,应尽早使用人工耳蜗等人工辅具进行干预,避免孩子错失开口说话的机会。


PART02

人工耳蜗会不会引发脑膜炎


在本次大会的第二个话题中,首都医科大学附属北京宣武医院耳鼻咽喉科丁秀勇教授与多位人工耳蜗用户及植入者家属共同研讨人工耳蜗与脑膜炎之间的致病关系。

丁秀勇教授介绍了人工耳蜗引发脑膜炎研究的调研历程,并讨论了内耳畸形、脑脊液耳漏等情况在手术中发病率。他谈到,人工耳蜗引发脑膜炎是由于某款植入体导致的,该植入体已被召回。在普通的人工耳蜗手术中,内耳畸形或脑脊液耳漏的患者患病率会增加,普通患者在人工耳蜗手术中罹患脑膜炎的概率并不会有特异性增长。


此外,对于现场提到的人工手术之前注射预防脑膜炎疫苗是否有必要的问题,丁秀勇教授答道,结合各个国家人工耳蜗手术的现状,如存在内耳畸形患者,或有患者自身免疫功能较差,面对这类情况,建议最好注射疫苗。此外,医生也会着重对于脑膜炎这类人工耳蜗手术可能会引发的疾病的预防和护理,努力防控脑膜炎作为并发症在人工耳蜗手术中发生发展。


最后,诺尔康首席医学官,知名人工耳蜗专家银力教授作为人工耳蜗植入与脑膜炎相关“风暴”的亲历者,他介绍了人工耳蜗植入体之所以会诱发脑膜炎的原因,即某款植入体电极设计更加靠近蜗轴,且增加了定位器,使得耳蜗内循环不畅。并表示畸形耳蜗在人工耳蜗手术中的发病率较高,建议注射脑膜炎疫苗。


PART03

长期听力剥夺

要不要考虑人工耳蜗植入


交流会的第三个话题,由多位人工耳蜗植入者从自身情况出发,谈起长期听力剥夺与人工辅具抉择的心路历程。

植入者黄群盛在失聪30年后通过人工耳蜗重返有声世界,谈及对人工耳蜗的选择,她说植入与否得从自身的真实需要出发。听到声音这件事对于自己是不是迫切且有意义的。

植入者林艳燕也有着长期失聪的经历,她认为人工耳蜗植入很重要的是植入者本人是否具备语言基础,拥有一定的语言基础,手术后就有机会听声说话,从而回归有声群体。

植入者冯香林表示,如果条件允许,他还是建议所有成人语后聋植入者选择人工耳蜗。他说道:“我96年起右耳就存在听力下降情况,从那时起,我就不再用右耳接打电话。2年前双耳完全失聪后,我在左耳植入了人工耳蜗,很快我就能够和人正常交流。今年我也给右耳植入了诺尔康,现在开机六星期,间隔在5-6米的情况下,我已经可以只用右耳清楚听到本次会场中的对话。96年就不敢打电话的耳朵,28年后植入人工耳蜗,效果依然超出预期。”

在这个话题中,陆锋先生分享了一个案例,18年前,他曾遇到一位母亲因为希望刚刚生了孩子的女儿能够听到孩子的哭声,为女儿植入人工耳蜗。18年后再聚首,三代人向他表示了感谢,表示人工辅具带来的安全感和声音感知能力,让整个家庭的生命质量都得到了提升。


PART04
人工耳蜗音乐鉴赏困境


针对人工耳蜗植入者跟不上节奏、没办法唱歌等等音乐欣赏问题,本次讨论会邀请纽约大学听力学学生张骏及植入者代表,共同研讨人工耳蜗植入者为什么会在音乐感知中存在障碍。


同样作为人工耳蜗植入者的张骏目前正在美国从事人工耳蜗植入者音乐鉴赏困难的相关研究,在讨论之前,他以讲座形式讲解了音乐感知相较于言语理解的复杂之处,并针对人工耳蜗植入者在音乐中和常人感受有差异的几个部分进行拆解,从人工耳蜗的技术限制、人工耳蜗植入者的生理限制,整个人工辅听行业所面临的专业挑战等角度解释了为什么人工耳蜗植入者存在音乐鉴赏困境。


山东大学田岚教授表示,现在已针对人工耳蜗音乐传输技术进行改进,希望能通过改进后的编码策略显著改善人工耳蜗植入者的音乐欣赏效果。她受邀在现场演示了人工耳蜗技术改进后的仿真音频展示,让大家直观感受到了的经过定位编码策略处理后的音乐,与常用编码策略处理的音乐之间的差异和改善。


在随后的讨论中,植入者余劲表示,在自己刚刚植入人工耳蜗后,对于音乐的感受也是一塌糊涂,男女声不分,所有的曲子一个调。退休后,她因为爱好跳舞,不得不开始与音乐的磨合,但是想要更好地欣赏音乐,还需要很长时间。


最后,苏珍女士表示,面对人工耳蜗在技术层面存在音乐鉴赏困境的现实,大家还是不要忽略掉音乐本身就代表着快乐的事实,努力和当前的音乐欣赏状态和解,“不要把音乐落入困境中,欣赏音乐就好,享受音乐就好”。


在热烈的掌声中,为期两天的第六届人工耳蜗植入者研讨会的圆满闭幕,在这里我们见证了知识与情感的深度交融,聆听了人工耳蜗用户有声之路上的追梦心声。


诺尔康将继续秉持初心,以更加开放的姿态拥抱每一位用户的声音,以科技创新为驱动,破解行业难题,整合多元资源,为人工耳蜗植入者的生活品质提升与学习工作环境的优化贡献力量。


我们也诚挚邀请全球各个品牌的植入者莅临诺尔康人工耳蜗产业基地,与我们共同探索、交流与创新。愿我们携手并进,让爱之声,在每一个需要的角落回响不息。


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