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【人工耳蜗用户体验】让妈妈从纠结里开出希望之花
作者:美国AB人工耳蜗 日期:2020年03月30日 来源:美国AB人工耳蜗   录入:admin


艺淳,2019年植入美人鱼Q90+MS,对侧使用Link智联助听器

本文为艺淳妈妈对孩子康复经历的分享


艺淳的画作

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初生


孩子刚出生时听力筛查没有过。听大夫讲,耳朵里有羊水的话会这样,等到3个月复查,但是也没有过。当时从来没有想到有听力问题,因为家里人都没有这样的经历。到6个月的时候也没有过,就真的着急了!去更专业的听力门诊去做检查,说双耳是重度听力损失:最好的频段是50分贝,最差的频段已经将近90分贝,而且是双侧大前庭导水管扩大。孩子姑姑带着片子找济南的耳鼻喉科专家看了,结论也是一样的,暂时没有有效治疗方法,需要配助听器。



佩戴助听器


医生建议给孩子配助听器,我们就去给孩子配了。当时在配助听器的地方第一次了解到还有人工耳蜗这个东西,但是那个时候,助听器业务员介绍说“人工耳蜗是发出类似机器人的声音,远没有助听器听到的声音自然舒服”正是这句话,让我对人工耳蜗种下了最深的误解,从此也走上了一条蛮辛苦的纠结之路,耽误了很多时间。他们还提到大前庭的孩子,配助听器需要照顾的好,但只要照顾的好,长大十几二十几岁了,听力也维持得很好的大有人在。

 

就这样,我们给6个月大的孩子配了2个助听器回家去了。但孩子并不愿意戴,总是抠耳朵,先把助听器抠下来,再继续抠耳朵,直到把耳朵都抠伤。同时那个时候,我心里也不够成熟,觉得这么可爱的孩子抱出去,戴着两个助听器被人指指点点太难看了,于是我就没有再给她戴。


但当我们接触到语训老师,我和爸爸两个人就被语训老师骂惨了!我们才知道,不给孩子戴设备是会害了孩子一辈子的。我反思我的错误:其实孩子她什么也不懂,这些怕见人的心理孩子是不会有的,都是我们大人的心理。从此之后我坚持给孩子戴设备,也发现并没有人太在意“你家”孩子怎么样,也没有人真的会上来指指点点,也都是看到、走过去了,我才也懂得不过都是路人而已。



不幸的3次摔倒


刚开始助听器是有效果的,但是听力并没有维持多久。


我和爸爸我们都深知大前庭这个病的孩子不能感冒、不能摔倒、不能太用力打喷嚏,甚至哭的太大声都不行,都可能会引起听力下降,所以我们谨小慎微地照顾她。


不幸的是在她1岁多、2岁多的时候分别两次摔倒。每次摔倒都是要赶紧送到医院去打吊瓶,去给听力做“急救”。打吊瓶的一周是特别辛苦的,孩子太弱,到了医院又拉又吐,于是一边治听力还一边得治其他的病,真是受了罪了。好在输液是有效的,听力就又都回来了,回到没摔倒前的水平。

 

2018年9月份我带孩子回老家,孩子在不远的地方玩,回来姥姥发现衣服怎么脏了?才怀疑她是不是又是跌倒了?! 晚上的时候,我去对着她的耳朵讲话,发现她左耳朵是一点也听不见了,把助听器调换过来试,还是一样。赶紧去医院输液,到第七天的时候,左耳在4000Hz频段损失仍然在100分贝左右。损失到这个程度,她的助听器就基本没什么效果了。比如她想看电视,就指着让我拿遥控调音量,我调了很大了,她还继续指着让我继续调,我看着真的心碎。

  

逐渐我和她爸爸已经决定要做耳蜗了。虽然我仍然觉得人工耳蜗给孩子听得是机器人的声音,实在也不舍得给孩子做这样的东西,但是我们也一点办法也没有了,心想能听得到点声儿就行了啊!



初识美国耳蜗


那个时候我联系了三家耳蜗公司的业务人员,只有美国耳蜗的庞经理待我们最好,全程给我们非常大的支持和帮助。我们提的问题,她都认真给我们解答,还给我们发送各种资料:申请国家项目的、申请补助的。当时我们周围都是其他品牌的耳蜗用户,还没看到美国耳蜗的用户,所以我们对美国耳蜗是抱有很大的怀疑态度的。但是庞经理给我们介绍人工耳蜗设备的功能,比如电极和处理器对于孩子恢复听力的作用等等许多方面的知识,我们就了解到美国耳蜗的特点和长处。同时我接触其他品牌业务员时,发觉某些人会尽可能地挖苦竞争品牌的产品,只说自家是最好的,但是美国耳蜗的业务经理从来都是说各家品牌都有各家的长处,她让我们关注我们希望给孩子选择什么样的设备,才是能最大发挥孩子听力潜能,让我们自己多了解知识,基于知识去自己做分析和判断。我感觉她真的是非常尊重其他竞争品牌的公司,也非常尊重我们家长的选择,所以我对美国耳蜗这个品牌印象也非常好,因为我认为首先是态度是实事求是的公司,才能做出实事求是的产品。



顺利植入耳蜗


2019年3月,我们在济南耳鼻喉医院植入了耳蜗。我们给孩子做了美人鱼Q90+MS电极,对侧佩戴的Link助听器。我们选MS电极是因为它不贴耳蜗外侧壁也不抱紧内侧壁,让孩子柔弱耳蜗可以得到最大程度的保护。Link助听器是与美人鱼Q90配套的双耳聆听,也是现在最好的技术。我们虽然不是大富大贵的家庭,但是我和爸爸都是全力要给我们孩子做最好的设备,让她能在听力上追回来更多。

 

孩子手术很顺利,开机的时候她也没有像最开始戴助听器那样排斥,轻轻松松地戴上人工耳蜗的头件,就再也没有摘下来。


(↓MS电极)

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(双耳聆听)

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选好康复很重要


后面康复我也是经历了很多,也经历过弯路。我只想说:一个好的康复老师给孩子带来的进步是飞快的!当然如果一个康复学校并不是那么专业,老师不是那么用心,很可能也会在耽误孩子出效果。所以希望家长们一定要多观察孩子,多观察学校和老师,是不是满足你对孩子康复教育的预期?如果不适合,多打听找个口碑好的语训老师去教孩子。我们艺淳在目前的学校里学习,进步非常快。比如说,在戴助听器那几年,她依赖看口型,早上刚起床没戴设备之前,我跟她交流什么就靠口型。现在她戴着耳蜗听时间久了,越来越多地会侧着头玩着别的,同时听大人说话,就这么样,看口型的“功力”渐渐就消退了。比如前几天早上起床,还没戴耳蜗时我跟她说“妈妈先去下卫生间”,就这样一遍口型她看不懂,直直地盯着我,然后我只能再同口型重复两遍,她才看懂,这其实真是件好事。


我最满意的康复学校


每日课业反馈

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感恩现在


到如今,我再也不相信也不担心“孩子听的是什么机器人的声音”这样的论断了。因为我亲眼见的我的孩子听得非常好,再加上我们找到了非常负责的语训老师,康复进展非常快。比如,我们曾在之前的语训班遇到过一个双侧植入其他品牌的同龄小姑娘,她已经语训了两年了,但她交流时的反应力,也只能达到艺淳植入耳蜗一年时的效果。等疫情过去,我们还要恢复去语训的。因为老师也说过:“艺淳很棒!再坚持训练3-6个月,一定会进步更大,我们对此特别有信心。”


自从做了耳蜗后,姥姥看到了孩子康复的进展,就反复地提:我们给艺淳做人工耳蜗做晚了!相信挺多的家长也都有同感:后悔没有早点做耳蜗!我认为我选择美国耳蜗、外加给孩子另择了一个负责的语训老师,是我当妈妈做的最对的选择,帮助孩子一生。听得好、才能理解的好,理解的好,才吸收更多信息,这样才能语言发育得好。所以我想告诉更多家长:不要太顾及别人说的那些对耳蜗的误解,多接触几个做过耳蜗的家庭,找跟自己相似经历的人,看看他们是如何走过那段日子的,这样会少走很多弯路,也会让孩子尽早走到康复的正轨上。



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