梦境的反转与
命运的波澜
新生命的诞生,往往伴随着的是喜悦、幸福、希望。2013年,当我们的小可爱初临这个世界,我和他妈妈一样,有初为人父母的紧张懵懂,更多的是期待,期待一个漂漂亮亮、神神气气的宝贝成为我们家庭的一份子。
但是就像梦总是反的,命运也给我们一个小小的波澜。当接生的医生让在产房外焦急等待的我直接进入产房“交代”一些事情时,我甚至都没有意识到任何问题,还在为为啥就我多出了这么个“交代程序”而疑惑。产房里的医生和护士看到我的进入稍显了一丝紧张,医生把刚出生的米果——那是我们在宝贝出生前就已经想好的小名——展现给我看他的特殊地方:两只完全没有张开的耳朵。由于初次见面,我甚至都没有完全在意医生说的,而是开心的和小家伙打了下招呼,耳旁隐隐传来了医生说的几个关键词:耳朵先天畸形、缺陷、筛查……突然遭受打击的那瞬间,我毫无意识,整个人都是懵的。医生让我先退出了产房,踏出去的刹那间,我的心才开始揪了起来,无数个问题涌来,疑惑不解担心悲痛,各种负面情绪开始发酵,我也尽量克制自己用最简单及中性的话,向产房外的其他亲人们,来解释大致的情况。这个时候,作为宝宝的父亲,是唯一一个绝不能坍塌的人,必须保持坚强,来处理接下来的各类事件。
尽早进行听力干预
从米果出生后的一个月内,由于妈妈尚在坐月子,我一个人按照网上零零星星的信息跑遍了上海能看此类缺陷病的医院,随着不断了解,我对小耳畸形这个先天性新生儿缺陷慢慢有了认识,知道了他是一种非常罕见的新生儿缺陷病,双儿小耳约6万分之一的“幸运儿”被我们碰上,但病发机制不详,同时,小耳畸形往往伴随着传导性耳聋,而又由于听不见外界声音,更加导致言语及其他发育的不正常,将对他以后一生的生活带来影响,因此对听力的干预必须越早越好。了解到这些棘手的问题后,我意识到我不能坐以待毙,我必须抢时间行动起来,上天既然给了这么一个考验,咱们就必须认真备考,解决这么个难题。
Baha让大爱有声
当时网上的信息很少,或者说“初入此圈”,我都还没能够找到“组织”,只是有一个品牌名字常常出现在一些论文或者医生的推荐中——Baha。这就像一根救命稻草一样,牢牢地吸引了我的注意力,我开始了解到,这是一种骨导助听器的升级版,也叫骨锚助听器。当时也有手术式的方案,但这些都无法成为我的选择,因为孩子实在太小了,经不起手术折腾。Baha有个无与伦比的优势,在无法进行手术的阶段,可以选择佩戴软带版本或者耳夹版本,最大程度地用非手术的方式来改善听力。于是我很快做了决定,就是它了。当时在北京购买到了刚刚上市的Baha3代,为了节约时间,并且为了学习到如何佩戴,我从上海早出晚归去了一次北京,带着刚刚给孩子做的脑干诱发电位报告——这也是当时测量新生儿听力最好的选择了,还好虽然米果的气导听力比较糟糕,达到了重度的70-90dB,但骨导听力却异常的正常,这也是一连串不好消息中的一个顶好的消息,这意味着通过Baha的矫正,他获得正常听力的几率非常大。
到了北京的公司里,听力师帮我调试了好了机器,并交代了一些注意事项,我就带着一个硕大的箱子回来了。在北京开往上海的高铁上,我像带着一个珍宝盒一样,细心呵护,寸步不离,因为我手边的不仅是一个助听设备,更是我儿子未来的希望。
当黑色的软带绑在米果头上那一刹那,孩子的眼神仿佛都有光了起来,这时距离他来到这个世界将近一个月的时间,这一个月时间可能已经让他习惯了这个世界的安静;感谢Baha,让他意识到,这个世界更应该是有鸟叫蝉鸣,有流水潺潺,有清晨的朝露滴下叶尖,也有傍晚的燕雀归巢叽喳,有亲人在旁的呢喃,在远方的呼唤,也有伙伴嬉笑欢声,这世界应该是多姿多彩的,应该是娓娓动听的。
现在的米果,脑袋两边带着最新的Baha5——是的,从单侧换成了双侧佩戴,形成双Baha系统从而产生了一定的声音定位功能。
有家长问我孩子的佩戴感受,我很难描述出很多细节,因为这是从小习惯的东西。我相信最好的辅助产品肯定是润物细无声的,就是用的时候没有任何感觉,但是没有的话就会很不方便。非要说出一个来,那就是他可以带着Baha和人打电话吧,因为如果没有Baha,电话声音肯定听不见。而米果现在和普通小孩完全没有任何不同。
转眼十年过去,米果已经从一个爱问十万个为什么的啰嗦小屁孩成长为一个甚至有点让人“讨厌”的调皮大男孩了,现在令人头疼的更多的是学习成绩。呵呵,人可能永远是一种贪婪不满足的动物,曾经的我们只是希望他长大后能说话、能与人交流,有正常的社交能力。但目前,啥听力问题,不存在的,别人娃怎么“鸡”,我们家娃也怎么“鸡”,你就是一个普普通通的正常小学生,不努力怎么行,让你写作业了,听到没,这不戴着Baha吗,还假装没听见!快点写!写完读英语,背课文!
是的,米果,你现在就是一个普通的小孩,面对着所有普通小孩要经历的一切。但是不要怕,爸爸妈妈会陪你,一起走向更远的,没有任何限制的未来。
【免费】了解各地报销政策,咨询助听器与人工耳蜗,帮忙预约挂号,可点击这里