发现问题
孩子出生时听力筛查是通过的。2018年春节回老家过年,爷爷放鞭炮时歆怡就站在那里超认真地看着一点也不怕,爷爷说按道理小孩子看见放鞭炮都会捂起耳朵躲得远远的。可歆怡一动不动,好像没听到鞭炮的爆炸声似的。爷爷跟奶奶说这丫头耳朵是不是有问题,为了这事爷爷和奶奶还争吵起来,奶奶说哪有人大过年说自己孙女耳聋的。后来我越想越觉得爷爷说得有道理,因为孩子都快两岁了还不会喊爸爸妈妈。
检查结果
过完年我们在某市儿童医院做了声导检测但没有通过,医生建议我们去大医院复查。我们又去了某省人民医院做了脑干诱发电位检查,但做脑干诱发检查要求孩子达到深度熟睡才能做检测。当时孩子小没办法深度熟睡,只能用药。我们用的是灌肠药,灌肠以后孩子就平趴在腿上,看起来很难受很害怕,一直哭闹不止,看着孩子这样我真的特别揪心。坐在旁边的阿姨给了我们一些瓜子让我们剥给她吃,孩子的爸爸剥了一粒瓜子仁放在孩子的嘴里,但不一会儿孩子就睡着了。我抱着她去做检查,把她放平躺时孩子的嘴里还含着那粒瓜子仁,看着那粒瓜子仁我就觉得特别心酸,心想像她这么大的孩子现在正在开心的玩呢,而她却在这里遭罪,当时的心情真的是无法用语言来形容。检查结果显示还是没有通过,双耳ABR显示极重度听力减退,医生建议我们考虑植入人工耳蜗。在医生的办公室时我强忍着泪水没流下来,等出了医生的办公室走到一个角落时,我再也忍不住了,眼泪像洪水一样夺眶而出,我一边哭一边跟孩子的爸爸说,老天爷为什么那么不公平让我的女儿听不见,孩子她又没做错什么,要惩罚就惩罚我好了。
再三考虑后的选择
从医院回来后,孩子的爸爸就常常在网上搜索关于植入人工耳蜗的相关信息。偶然在一个贴吧里,我们看到一位耳聋女大学生的自述。她讲述了戴助听器和耳蜗的感受,叫什么名字我记不清了。自述中她讲到刚开始戴助听器听的还不错,但随着时间的推移,她感觉听得越来越吃力,尤其是上高中那几年,她需要付出比正常听力的同学多出一倍时间的学习,还好功夫不负有心人,她考上了大学。在暑假里她做出了一个重大决定,去做了某进口人工耳蜗。一个月后开机,刚戴上耳蜗那会说听到的声音很吵很难受,但经过一段时间的适应,她发现越听越好。她还说她妈妈会时不时测试她,比如在厨房切菜时故意一会儿快切,一会儿慢切,还问她听见了什么,她就告诉她妈妈在快切菜和慢切菜。还有一次她在家里看书,发现窗外的小鸟叫声很舒服,听着听着她听到了一个细小的嚓嚓的声音,这个声音她以前听到过,于是四处寻找发现原来是一只小鸟在窗台跳跳跳。看了她的帖子之后孩子的爸爸就更加坚定要给女儿做人工耳蜗,因为他觉得只有孩子听得见,才有机会学会说话,常言十聋九哑,就是因为孩子听不见,所以才不会开口说话的。因此我们就打算在三家国外的品牌中挑选一个合适我们女儿的耳蜗。
三家进口耳蜗品牌比较下来,奥地利耳蜗不管外机还是植入体的设计都比较人性化,外机设计小巧,电极根据每个人耳蜗的情况不同而设计不同的电极长度,质量也有保障。然后奥地利还是世界上第一个生产耳蜗的公司,公司的工作人员非常热心、细心、耐心地给前来咨询的患者家属解答疑惑,不定期为耳蜗家长举行线上线下的康复培训。医生也建议我们做奥地利耳蜗,所以我们就没有去做其他的治疗,直接去了某省立医院,做了人工耳蜗植入手术。希望孩子将来不管在安静的环境还是嘈杂的环境都能听得到、听得清、听得懂,在与人交谈时,不管是熟人还是陌生人都能对答如流。
开始新路程
孩子手术当天我异常紧张,我一直在跟自己说孩子一定会平平安安、顺顺利利地做完手术回到我身边的。当孩子被护士和麻醉师带进手术室的那一刻,我的心一直悬着,都提到了嗓门口,直到医生叫我们接孩子的那一刻,悬着的心才放了下来。孩子在做耳蜗之前是没有语言基础的,所以不会表达做完手术后的感受。根据我看到的,觉得手术后她的头部肯定是很疼的,脑袋眩晕感倒是没看出来,因为脚上有留置针所以就没让她下地走动,胃口、心情、精神状态都挺好的。
2018.5.25我们去开机了。孩子在开机前一天心情和往常一样,无忧无虑地该吃吃,该玩玩没有什么变化。倒是我们做父母的很期待也有点小激动还有一点紧张。怀着这样的心情我们一家人忐忑不安地等待着调机师喊我们进去。进去以后,调机师把调好的外机给孩子戴上去,不一秒孩子听见了声音,吓得滔滔大哭,躲进了我的怀里。我当时真的真的非常开心,我的宝贝终于能听见声音啦!
康复之路
那时候我们的想法还是太简单了,以为孩子做了耳蜗就能听见,慢慢的就自己学会说话了。后来发现孩子的进程很慢,开机3个月的时间里对声音没有多少反应,就是对敲门声和鼓声有反应。所以就想着要不跟着康复老师上上亲子课,然后再加上自己每天多跟她说话,孩子用不了多久总该能和我聊天对话了吧。于是我每天陪孩子做林氏六音练习,还有就是认卡片。那时候根本不知道什么是儿话语、声学强调、共同关注、眼神注视等等。不过6个月后喊她名字时知道回头,会说一些简单的叠词,如:妈妈、爷爷、爸爸喊达达、奶奶等,还会学小动物叫,如:小狗的旺旺、牛的哞哞,大多数都是跟着大人说,主动说的很少。因为缺乏康复知识所以也不知道怎么教她。感觉自己就像小白,所以在那半年里压力也没有那么大。后来加了很多群,听群里的蜗宝家长说,有的孩子半年都不开口说话,我们家孩子半年就有这样的进步已经很好了,听这么一说我们也很是开心。在群里我们也接触到了很多优秀的蜗妈,蜗爸,从中也学到了很多关于家庭康复的知识。在孩子康复的这条道路上,家庭康复远比康复机构更重要,再好的机构、再好的老师也都是暂时的,他们不能陪孩子一辈子。父母亲陪伴孩子的时间相对比较长,只有父母学会怎样康复,才是对孩子最好的决定。孩子现在比以前好太多了,想想刚开机那会儿什么都不懂说,现在和家里人的日常交流基本没有问题,和外人或陌生人对话,只要对方不说方言语速不要过快那还是能听懂。我们在家里没有特意给孩子放音乐听,都是哥哥听歌时一起听听,她听到音乐时会自己跳舞,攥起小拳头放在嘴边跟着哼唱,还摇头扭屁股。后来她学会了几首儿歌,小白兔,哈巴狗,两只老虎,她最喜欢唱小白兔,直到现在孩子可以唱好多首儿歌了。现在不管是在家里还是走在外边只要听到音乐身体就会跟着扭动起来。
感恩相遇
人与人相识是一种缘分吧!机缘巧合下在网上认识了一位老师,她也是蜗宝小明星的妈妈。后来加了她的微信,和她聊了她家孩子现在的情况,她发了几个视频给我看,让我看到了一个积极、自信、乐观、向上的阳光小男孩,能教出这么出色的孩子,她真的是一位了不起妈妈。又通过这位老师认识了奥地利耳蜗公司的工作人员,虽然没有见过面,只是通过电话和微信联系过几次,给我的感觉就像遇到了老朋友,非常亲切、值得信任。我记得我们第一次见面,我把我的来意告诉她之后我们就去见主任了。为了能让我们当天就能见到主任,她陪着我们等了很久,直到晚上八点多才见到了主任。当时我还不知道她家里还有一个8岁多的孩子等着她回家做饭,但她也没有因为太晚了、家里还有孩子而把我们推到明天再见。这真的让我很感动,在这里我真诚地说一声谢谢你们,遇见你们是我最大的幸事。
善意的寄语
当我确定孩子的听力有障碍时,我整个人一下子就崩溃了,很长一段时间才回过神来,每天都活在痛苦和自责中,期间还发生了很多事,还好我们都挺过来了。当你真正走出来的时候,你不再怨天尤人,抱怨老天不公平。别人跟你说的话也能听得进去,你会思考判断哪些是对你有用的哪些是没有用的,自己做得不好的、不对的也会自我批评加以改正。其实孩子很聪明,你开心或者不开心,孩子都能感觉得到,不要因为自己的个人原因,影响孩子拥有一个快乐童年的权力。人还是活得简单点好,开心过好余生的每一天,不做让自己后悔的事。每个孩子都有可爱一面、也有调皮一面,当孩子犯错时不要发火,多点耐心。对孩子就像对待初恋一样,你烦我千百遍我待你如初恋。孩子会感受到你的好,一切都会过去的,只有回不去的昨天,没有到不了明天。孩子没有选择拥有一双健康耳朵机会,但是孩子有选择今后怎样生活和学习机会。如果你爱孩子,请你一定不要放弃他,相信自己一定会教出一位有担当、有责任、充满正能量的好孩子,和我一起加油吧。对于我们这样有听力障碍孩子的家庭看似是不幸的,但是又是不幸中的万辛。万幸的是我们孩子赶上了科技发达的时代,通过植入人工耳蜗能让我们的孩子重新听见声音,这可能就是上帝跟孩子开了一个大大的玩笑,关闭一扇门的同时又打开了一扇窗。
孩子你离回归主流社会还有好长一段路要走,在接下来的时间里,我负责多学康复知识,但还需要你的配合,争取早日走在宽阔平坦的大道上。在开机的这两年里,你每进步一点,我们全家人都无比开心,为你感到骄傲。从不会说话到开口说话,一字、一词、再到一个小短句,这与你的努力分不开的,爸爸妈妈希望你再接再厉,不能骄傲噢。