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你不知道的人工耳蜗宝宝故事及康复经历·
作者:奥地利人工耳蜗 日期:2020年12月24日 来源:奥地利人工耳蜗   录入:admin

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面对未来,如果生活促使我们必须要作出一个选择,那我一定会选择小草般的生活方式,迎着微弱的残阳,撼卫那份属于自己的理想天地。


你的检查我的崩溃

孩子出生三天后,在医院听力筛查没有通过,接着我们开始在各大医院不停的检查及复查。


3个月大时,在南京儿童医院做了听力检查,结果出来后医生告诉我可能需要植入人工耳蜗,当时医生仔细和我解释了关于人工耳蜗植入的一些情况。


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当发现孩子听力有问题时,真的很难接受,一想到孩子的未来我就很恐慌,害怕她以后不能勇敢面对自己的缺陷,害怕她被大众嘲笑,害怕她以后不能遇到理解她的人,于是我就一直沉浸在悲伤当中。但是孩子爸爸一直鼓励我,让我重新振作起来,一起努力给孩子一个美好的未来,于是我们一起上网查资料,咨询了很多听障儿童的家长,看到了很多的耳蜗孩子恢复得都很好,也可以正常上学,然后我们发现一切也并没有那么可怕,早干预早治疗是可以回归社会的。于是我摆正心态,积极面对,孩子还有未来,不能因为我的不勇敢耽误了孩子。


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坚定的决定

六个月的时候我们在医院做了全套的听力检查:耳声发射,听性脑干反应,40赫兹相关定位,多频稳态诱发定位这些检查,最终检查结果是感音神经性耳聋。我们又给孩子做了基因检测,结果显示基因没有常见的耳聋基因。还记得那时我们一家三口在某医院耳鼻喉科等待医生时,正巧遇到了工作人员在给一个戴耳蜗的孩子调机。那孩子活泼开朗,说话清晰,我急切地问孩子妈妈孩子佩戴的是什么耳蜗?孩子的妈妈告诉我说是奥地利耳蜗。我仔细观察了一下那个耳蜗很是可爱,外观也很小,衣领式就像一个装饰物一样,很有特色。最重要的是看到了那个孩子能说会道,给了我很大的希望,因此我对奥地利耳蜗有了一个好印象。我们更加确定了人工耳蜗是最佳的治疗方案。可能许多人发现自己孩子听力不好时会因为着急而乱投医,但我们知道确诊结果以后,并没有寻求其他治疗,很果断地决定要早一点给孩子植入人工耳蜗。


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你的笑真的很幸福

做手术的那天,是我这二十几年来,最心痛的一天,感觉有刀子在割我的心一样。送她到手术室门口,医生们把她接过去,她还是一副天真的面孔,丝毫不恐惧即将到来的手术。看到她那样,我的眼泪根本止不住,我害怕会失去她,我害怕小小的她难以承受手术的痛苦,害怕会有麻醉后遗症,简直有太多太多的害怕,她真的就是我的软肋。


手术结束当天,辰玥有点发烧,情绪很低落,哭闹了好几次,胃口也不佳,孩子当时只有八个多月,还不会走,基本上就是抱着。第二天,看到她笑,我就知道她好多了。第三天,就可以自己坐着玩耍了,恢复得还是挺快的。

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庆幸每一个选择

我们是术后一个月开机的。开机前一天我们一家人都充满了期待,期待着她进入有声世界,期待她能听到爸爸妈妈的声音。开机当天,孩子听到声音后,眼神里充满了好奇,医生说反应很好,我们就很放心了。我很激动,一想到孩子终于能听到声音了,就觉得之前所有的苦都是值得的,期待着她早日叫我一声妈妈。可不知道为什么刚开机那会,我们总感觉她对声音的反应并不是很强烈,于是我咨询了耳蜗业务员,得到的回复是属于正常现象,因为孩子刚从无声世界进入有声世界,有一个适应的过程。两个月过去后我发现孩子对声音越来越灵敏,关门声,玩具声都可以给出反应,看到她每天都有进步,我就更有信心了。半年后她开始可以做一些简单的指令,比如:拜拜、拍手、欢迎之类,虽然离能说会道还有一段距离,但我想一定会有那么一天的。大概十个月左右,她可以开口模仿一个一个的字,例如:摸、打、要、喝、猫等等一些简单的发音,可是我觉得她模仿的发音也不是很好,可能需要加强理解,于是我把图片和自己做的相对应的动作一起给她看,慢慢的她就理解得越来越好,会说得也就越来越多了。现在开机快两年了,辰玥可以说很多句子,日常沟通是没问题的了,还可以唱好几首儿歌,看到她现在这样,我很欣慰,特别庆幸我自己做的每一个选择。


你的现在,我的幸福

今年九月份,我的孩子上幼儿园了。其实当时我很紧张,因为我希望辰玥可以适应幼儿园,可以和幼儿园里的小朋友们正常交流,融入他们。庆幸的是现实真如我所愿,辰玥很喜欢玩积木类玩具,特别是和小朋友们一起玩耍,个人感觉她听的很好,和小朋友一起相处完全没有问题。玥玥喜欢听儿歌和广场舞音乐,听到广场舞音乐可以跟着节奏扭动身体,有时候客厅播放儿歌,她在厕所也可以跟着哼唱,包括家里的敲门声,她都可以立刻听到,然后去开门。玥玥也很喜欢唱儿歌,而且音调都很准。比如小星星,数鸭子,两只老虎,小白兔,小老鼠……下面是我们和玥玥康复过程中的总结分享:


康复分享:

一、兴趣是最好的老师,每个月龄孩子的兴趣都有改变,可以根据她的兴趣,输入你想让她懂的内容。


二、亲子陪伴,可以让爸爸配合妈妈一起教学,小朋友们都很喜欢爸爸妈妈在一起,也喜欢模仿,比如想让孩子学会说“哇”,妈妈可以拿她喜欢的零食或者玩具出来,然后要求爸爸说“哇”,爸爸听到后说出“哇”,妈妈奖励零食给爸爸,孩子看到后,也想吃零食的话,就让孩子像爸爸一样说出“哇”,然后再奖励零食给她,以此类推……


三、原则问题不退让,家长统一口径。当孩子一哭二闹的时候,不要退让,其实她是目的就是闹给你看,让你妥协,她达到目的。这时候家长千万要有自己的原则,温柔而坚定的看着她闹,一直到她消停,慢慢的该有的规矩她就懂了。


在康复的同时要多带孩子出去和同龄人一起玩耍,当别人问起耳蜗时,做家长的我们要勇敢的替她回答这是我的小耳朵,我的耳朵生病了,有了它我就可以听到了。在家里多和孩子输入耳蜗的知识,让她了解为什么要佩戴耳蜗,慢慢的孩子耳濡目染,她就知道这是她的耳蜗,也看到了我们做父母的态度,当以后别人问她时,她也可以毫不犹豫的说出来。然后,家长一定要乐观开朗,积极面对,父母就是孩子的一面镜子,如果我们都做不到,怎么要求孩子呢?最后,要让她知道耳蜗是她的好朋友,让孩子知道保护好自己的耳蜗。

美好的第一印象

现在会有些人问我为什么选择奥地利耳蜗。我觉得我之所以选择奥地利耳蜗首先是因为奥地利耳蜗给了我希望,第一印象很好,当然这个第一印象的好一直持续到现在。第二,奥地利耳蜗的技术先进,外观我很喜欢,植入体薄,能够保留原有听力,最大程度上不损伤耳蜗,这一系列的优点吸引了我。第三,也是最重要的一点,就是奥地利耳蜗的工作人员和无敌的售后,他们会站在我们的角度思考问题,我很喜欢这样的一群朋友,当然我很感谢因为耳蜗而认识你们,有时候我很迷茫,是你们一直耐心的鼓励我,给我加油打气,谢谢你们。

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分享幸福,感恩过往

这一路上帮助我的人很多很多。正因为如此我没有走任何的弯路。在此想感谢的人真的太多。我想对做手术的主任说,谢谢您精湛的医术,慈爱的双手,带玥玥进入有声世界。我想对玥玥的老师们说,谢谢你们像灯塔一样的指引着我们,让我们朝着更好的方向前进。我想对奥地利耳蜗说,谢谢小小的你到来,让我们一家重拾希望,你是我们永远的好朋友。我还想谢谢微信里我咨询过的家长们,谢谢你们耐心回答我的问题,为我排忧解难,谢谢你们无私的精神。


如果你现在遇到了和我以前一样的境遇,请不要灰心,现在医学那么发达,早发现早干预早治疗,相信科学,积极勇敢地去面对,孩子们就可以像正常小朋友一样。最后我想对我的孩子说:玥玥,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤。我想上帝一定是公平的,你肯定会特别优秀。谢谢你,让我们更加坚强更加优秀,未来的路爸爸妈妈陪你一起走,我们一定会越来越好的!


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