人工耳蜗集采落地一个月,不少朋友正在陆陆续续迎来“开机”。人工耳蜗开机,是每一位听障朋友人生中意义非凡的时刻。 在对新声的期待中,也有很多听障朋友和宝爸宝妈们会感到焦虑和迷茫,今天,我们邀请了6位已经走过这段旅程的成人耳蜗朋友和蜗宝家长,为大家分享他们的开机瞬间与康复经验。 01 孩子开机后 我感觉天亮了 邹博禹 2周岁 2024年5月开机 大家好,我是邹博禹爸爸。今天给大家分享一下博禹从开机到现在会说一些词汇的经历。 博禹今年两周岁了,2024年5月15日开机。没做耳蜗之前,他的听力基本是全聋的状态,之后我们选择了奥地利人工耳蜗,SYNCHRONY(信可聆)植入体和RONDO 2体外机。 在开机那天,我的心情是既紧张又激动。当开机那一刻,看到博禹听到声音的时候紧张得不知所措哭出来的样子,我的心终于放下了。我感觉天亮了,一切都是值得的。 开机之后适应了声音,我和妈妈直接马不停蹄地去找康复学校。在大家的介绍推荐和自己了解后,去了沈阳的一个康复中心,博禹也迎来了自己的第一堂课。没想到的是一岁年龄的他居然听得那么认真,学得也非常快。第一节课之后就学会了听到声音就要举手,第二十节课就会发“妈”的声音了。上学一个月的时候,博禹说出了人生的第一句话:“拜拜”,当时的我真是又惊又喜。 就这样,从开机到现在马上一年的时间了,时间过得好快,博禹也会简单的对话了,我和妈妈也会经常在小红书上分享博禹一点一滴的进步,记录孩子成长的同时,也希望给更多蜗友家庭带去一些信心和鼓励。 最后呢,在这里我们一家三口想对才开机的小朋友们说:“祝福你们快快康复,积极学习。愿你们的世界因声音而更加绚烂多彩。每一天都充满惊喜和欢笑。让每一个音符、每一句话语都能触动心弦。加油!” 02 双侧蜗宝 开机后每天都在进步 2024年8月左侧开机 2024年 12月右侧开机 恩聿是双耳极重度感音神经性耳聋,分期双侧植入了奥地利人工耳蜗,目前佩戴RONDO 2二代一体机,左侧耳蜗手术后没等一个月我们就开机了,就想让孩子尽快听到外界声音,我无法想象孩子听不到又不会去表达,在无声的世界有多么无助。 我提前想象过很多次开机的场景,既希望孩子哭,又害怕孩子哭。我总觉得哭了说明孩子对声音敏感,反应好,害怕哭是当了妈之后看到孩子哭,妈妈心里会难过。该来的还是来了,开机后,孩子哭了,哭得很伤心,在场的我们都哭了。孩子终于听到了声音,也谢谢自己做出了正确选择,很快给孩子做了耳蜗,没有耽误孩子。 左侧手术四个月后,我们植入了右侧,恩聿右侧耳蜗开机的时候,因为对声音比较熟悉了,听到声音的时候就笑了,扭头惊奇的看着我。 开机后,我们选择了当地的康复指导机构,老师有丰富的康复经验,一步步教我们如何康复。第一次带娃没有经验,又缺乏康复知识,老师就给了我们正确的方向,除了专业的机构康复,家庭康复也至关重要,因为上课的时间过得很快,有些内容孩子是没有消化的,需要我们回家继续输入。并且上课内容是有限,比如老师今天教一个水果,回家我们就要准备教孩子认识更多的水果。总之不能指望老师教孩子认识和学习所有的东西,家长起到的作用更关键。 经过康复,孩子不单单是能听懂单个词语,而是能理解我们说的句子,并给出反馈。比如,妈妈喜欢吃包子,他就会从包子和馒头之间选择包子给妈妈;问他项链戴在哪里,他也能很准确指向自己的脖子;问他手脏了怎么办,他就会拿玩具洗手池;问他有鼻涕了怎么办,他就会拿纸去擦鼻子;问他手湿了怎么办,他就拿毛巾擦手,每一天都在进步,每一天都在给我们惊喜。 想对宝爸宝妈们说:“3岁前是语言发育黄金期,一定要重视起来,耳蜗开机后抓紧时间康复。跟随老师脚步,积极带孩子去认识和感受这个世界,家长和孩子共同成长,风雨过后定能迎来彩虹。” 03 刚开机不适应 到现在交流无碍 刘恒 成人耳蜗用户 2020年11月 开机 我是刘恒,小学时候开始佩戴助听器,戴了很多年,表达不是很清晰,别人听我讲话总说只能听懂一部分,后来一次偶然的机会,去做了耳蜗,当时开机的时候觉得非常的不适应,别人叫我的名字,我也无法分辨,我感觉突然这个世界充满了千变万化的嘈杂的声音,当时大脑一片空白,有一些无助的感觉。后来,老师跟我讲,刚开始的时候是这样的,需要有一个接受的过程,慢慢地就会恢复到自然声音的状态,要多念书,多听。 到家后,我开始了疯狂的练习, 一天听十几个小时, 休息的时候也会打开新闻联播,我会经常出去走一走,去市场去感受各种各样的声音,让自己永远置身于声音的环境里,不听的时候我就拿着带有拼音的书开始读,重点不在于读多顺,在于每一个字都要把音读准,我发现有好多高频音,我能听到细微的区别,但是我发不出来,后来通过网络搜索到了关于发音的一些详细的教材,整整一天我把这个理论看了好几遍。 在第二天的时候,我尝试着去发音,然后说给妈妈听,我妈说:“都发对了,就是有点生硬”,练习到一段时间后,声音慢慢地恢复了一些。 后来有人说,我说话过于标准化。我想这可能跟我经常听新闻联播有关,于是我继续练习,听歌、演讲,还有喜马拉雅讲三国故事等等,逐步地扩大练习的内容,也让我越来越有信心。于是继续练习,我的发音越来越标准了,之前发不出来的声音,几乎都发出来了。至今,我的表达基本上接近正常标准了,唱歌也能对上节奏,如果我把耳蜗挡住的话,一般别人都看不出我的听力问题。我的耳蜗还经常被别人误认为是没有见过的高级耳机。 最后我想说:“朋友们,耳蜗带给了我们新的人生,它带给我们新的世界观,只要是耳蜗能听到,就相信自己能做到,前提是,练习 ,除了练习,别无捷径。” 04 从开机没反应到后来让我惊喜万分 金悦涵 4岁 2022年2月开机 我是悦涵妈妈,悦涵耳蜗严重畸形,我们跑遍了各个医院,最后还是决定尝试做一侧耳蜗 。孩子刚开机时,没有哭也没有笑,表情很平静,我的内心却慌得很,既担心又焦虑,但我还是坚信孩子是能听到的。 果然过了一个月去调机,孩子就能听到很多声音了,拍手声,鸣笛声…慢慢地察觉到林氏六音,虽然只是迈出了第一步,但我惊喜万分。 之后悦涵去了专业的康复学校,在康复学校里,她给我惊喜越来越多,半年时间,慢慢听懂林氏六音,听懂拟声词,再后来能够记住很多动物、水果等名词,会说很多叠词,进步越来越快,我相信通过不懈的坚持, 1年、2年、3年…总会越来越好。 对于新开机的蜗宝爸爸妈妈我想说:“如果没有陪伴孩子进行家庭康复的时间和知识储备,就及时的选择专业的康复机构进行语言康复,抢救孩子的言语发育黄金期,也不要过度忧虑和担心,像对待健听小朋友一样 ,多跟孩子去沟通,最主要的还是多输入,慢慢来,一定能看到孩子的进步!” 05 9月龄开机 我和爸爸兴奋又激动 西西 2岁9个月 2023年4月开机 现在还记得西西出生时可爱软糯的模样,全家都非常喜悦!可是从西西出生第二天的听筛开始,这份喜悦上笼罩着一层深深的担忧,听筛没有通过!西西82天的时候我们带她去上海做了全面的听力检查,幸运没有降临,西西被确诊为大前庭双侧极重度听损,这就是晴天霹雳吧,我和爸爸说这天是最黑暗的日子,看着可爱的西西更加难以接受…… 悲伤心痛只能留在深夜,时间不等人,要赶快给孩子了解干预方式和效果、手术医生、康复等,不能耽误孩子!3月龄西西戴上了助听器,8月龄上海手术时选择了奥地利人工耳蜗,9月龄开机,可能由于佩戴了近半年的助听器,西西对耳蜗的适应很快,开机时没有遇到大哭的情况,只是最后刺激量最高时,眼泪憋在眼里,我和爸爸兴奋又激动,从此以后我的宝贝就能清楚地听到各种声音了! 因为很多有经验的家长、听力师都跟我说“手术只是开始,康复非常重要”,所以在西西手术前我就在了解康复知识,约康复课程,最终开机第5天我们就开始上一对一的线上康复课程,这时候西西9月龄7天,在老师和全家努力下,西西10月龄时已经能听懂30多个词汇,听懂拍手、拜拜、跳一跳的指令,西西周岁时能有意识地叫爸爸妈妈,全家觉得一切付出都值得,每天的生活重新又充满了欢声笑语! 康复一年半的时候,2岁3个月的西西顺利结课了,是一个说话好听、能说会道、可爱自信的小朋友,最爱看绘本,喜欢唱儿歌背古诗,在幼儿园的早教课中,适应得也很好,全家的生活步入正轨,这一切都要感谢现代医疗科技,感谢奥地利,感谢康复老师和家人的付出~ 现在西西刚刚过了开机2年的“声日”,我们告诉她这是耳蜗的生日,是她在医院戴上耳蜗听到声音的日子,她很开心因为可以再吃一次蛋糕再许个愿望~ 我和爸爸想对西西说:“虽然你戴着耳蜗,但是你永远都是我和爸爸心中最好的宝贝,我们永远爱你支持你,勇敢快乐地探索这个世界,做自己~” “希望并祝愿所有的耳蜗小宝贝健康快乐地成长,自信阳光!也想对刚确诊或者刚开机的家长说‘一切困难都是暂时的,只要努力付出,一切都会好,爱能抵万难!’” 06 耳蜗开机叫醒沉睡17年的耳朵 王莹莹 成人用户 2011年8月开机 我是莹莹,今年31岁, 植入耳蜗前:我从小佩戴助听器,别人说话我也总是听不清楚。 2011年植入了人工耳蜗,可能是因为太久没有听清楚声音,刚开机时,我感觉人工耳蜗和助听器的感觉明显不一样,各种声音涌进耳朵,似乎有些吵闹,刚开始不适应我就慢慢去接受它,努力去分辨出不同声音。沉睡17年的耳朵被人工耳蜗唤醒了,慢慢地我能听到清楚的对话,能听到远方的声音,听到美妙好听的音乐。有了耳蜗,我找到了很好的工作,认识了听力健康的老公,有了可爱的女儿。 想跟处在同样境遇的蜗友朋友们说:“我佩戴人工耳蜗14年了,也经历过很多生活的挫折,但我们要相信自己,哪怕跌倒也要继续站起来,不要放弃,大胆往前走,风雨后面会有惊喜在等着你!加油!”
当调机师按下“开机”键的一瞬间,沉寂的世界突然涌入各种各样的声音。那一刻有惊喜的笑容,有紧张攥紧的衣角,有惊慌与好奇交织的眼神,还有激动的泪水和颤抖的笑纹,那一刻也是所有听障朋友们“新声”的起点。周恩聿 1岁5个月
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