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双胞胎奇奇和蒂蒂,一个听力正常,一个先天失聪,但他们都在健康自信的成长!
作者:奥地利人工耳蜗 日期:2024年09月03日 来源:奥地利人工耳蜗   录入:admin

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奇奇和蒂蒂是双胞胎。奇奇是哥哥,蒂蒂是弟弟。


在闲暇时,我常常想,如果有一天蒂蒂问我:“妈妈,我和哥哥是双胞胎,我们几乎同时来到这个世界,为什么我却有两只特别的‘小耳朵’?”我会如何告诉他?

 

我想,故事大概还得从他们两个还在我肚子里的时候开始讲起……


喜得双胞胎,幸福中夹杂着忧虑


还记得第一次得知怀了双胞胎的那天,我和蒂蒂爸爸既惊喜又激动。


医生告诉我:“你怀的是双胞胎 ”。我当时简直不敢相信自己的耳朵。


当我走出B超室告诉蒂蒂爸爸这个好消息时,我们俩都难掩内心的激动,久久不能平静。


那种喜悦和幸福是无法用言语形容的。从那天起我和爸爸就开始期待这两个小家伙到来的日子。


因为怀的是双胞胎,我在37周时选择了剖腹产。


然而就在奇奇和蒂蒂出生这天,意外来了。


因为是异卵双胞胎,奇奇蒂蒂出生后,医院的听力筛查结果就显示蒂蒂的没有通过,当时医生说可能是羊水堵塞,需要再观察观察。


这个消息让我们心头一紧,很担心蒂蒂的听力会有问题,但仍抱着希望祈祷他只是暂时听不见。


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蒂蒂确诊双耳极重度感音神经性耳聋


蒂蒂的听力问题,最终没能如我们所愿。


随着时间的推移,一次一次地检查让我们心灰意冷。


蒂蒂在42天和6个月大的时候,先后在苏州和上海的医院做了多次听力检查,最终被确诊为双耳极重度感音神经性耳聋。


听到这个消息时,我们还是不想相信,家族中从未有过类似的病例,我们总觉得孩子对声音是有反应的。


为了确认,我们又接连带他去了好几家医院,但结果依旧一样。


看着一张张一样的检查结果报告,那一刻,真的是晴天霹雳。


第一反应就是我的孩子以后可怎么办?我和爸爸眼泪止不住地流。


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面对突如其来的变故,我们知道伤心和自责于事无补。我们必须振作起来,为蒂蒂找到最好的干预方式。


于是在蒂蒂确诊后,我和爸爸就开始了解人工耳蜗。


那时我们对耳蜗的了解仅限于知道有这个东西,至于怎么使用、效果如何完全一无所知。


我们不断地在网上查阅各种资料,慢慢了解各种品牌和产品,了解产品的效果。


还在网上看了很多蜗宝***分享,那些视频给了我们很大的希望和信心。


最终从多方面综合考虑之后,我们决定为蒂蒂选择来自奥地利的MED-EL人工耳蜗。


植入耳蜗  迎接新声


蒂蒂一周岁的时候,我们进行了双侧的人工耳蜗植入,体外机选择了RONDO 2一体机。


医生告诉我们,感音神经性耳聋是不可逆的,如果听神经长期得不到刺激,会逐渐凋亡,未来即使有再好的技术也可能无济于事。


因此,与其等待不确定的未来,不如在孩子语言发展的黄金期给予最好的干预。我们相信选择双侧耳蜗会让蒂蒂拥有更好的听觉体验。


耳蜗开机的那天,蒂蒂哭得特别厉害。


调机师告诉我们是因为他第一次听到声音,会感到陌生和害怕 。


听着蒂蒂的哭声,我和爸爸都特别激动,因为他真的可以听到声音了。


 蒂蒂开机时听到声音就哭了


康复学习,双胞胎一起成长


蒂蒂耳蜗开机后很快就适应了他的“新耳朵”,对两只耳蜗也是非常爱护。


一体机佩戴比较方便,慢慢地他自己也会戴了,耳蜗戴反了或者没开机他都会反馈给我们。


如果我们不小心把他的耳蜗碰掉了,他还会很气愤地说:“别动耳蜗,耳蜗掉了”,对自己的“小耳朵”越来越依赖了 。

 

耳蜗开机之后我参加了奥地利耳蜗的“新手爸妈线上康复训练营”,学习了一些实用的康复知识。


例如如何使用技巧来带宝宝听声音,如何进行听能管理等等,以便更好地进行家庭康复。


后来也陆续上了一些其他的康复课程,蒂蒂的进步也非常大。


学习八个月,他的词汇认知达到了八九百个,语言也已经开始小短句的阶段了,还学会跟爸爸妈妈顶嘴了,每天还要自己扮演小老师,和哥哥的差距也在逐渐缩小。


一年时间里,通过家人和他自己的努力,蒂蒂就基本追上了同龄健听宝宝。


我们相信,只要给他足够的支持和时间,他一定会越听越好。


特别的“声”日


每一年到了蒂蒂耳蜗开机的日子我们都会为他庆祝“声日”,生日是他生命的开始,而“声”日是他聆听世界的开始。


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蒂蒂声日时为他特别定制的耳蜗形状的蛋糕


我们希望通过这种特别的纪念方式, 让亲朋好友一起见证他的进步。


让蒂蒂知道他是多么的勇敢,即使佩戴耳蜗,也会是一个很棒很棒的小孩。


更让他知道以后的日子里,爸爸妈妈都会陪着他一起,一路升级打怪 !

 

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真的很感谢科技的进步,听损的宝宝既是不幸,也是万幸。


相比于没有办法干预的疾病来说,真的都不是问题,戴上超酷的耳蜗,一样可以听到一切美好的声音。


听障也从来都不是一道障碍,教会孩子自信地接受自己的不完美才是最要紧的一件事情。


我和爸爸的目标就是让蒂蒂和哥哥一样健康、自信地成长,活出自己想要的模样。


对于蒂蒂我还想告诉他:“虽然你没能带着完美的听力来到这个世界,但你依然值得拥有世间的所有美好。”


奇奇蒂蒂,爸爸妈妈永远是你们的港湾,乐观坦荡地去迎接未来的生活吧!


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