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从一个听障宝宝到自信勇敢的小主持人,他们是怎么做到的
作者:奥地利人工耳蜗 日期:2021年11月29日 来源:奥地利人工耳蜗   录入:admin

从一个听障宝宝

到今天自信勇敢的小主持人

一家人的付出不言而喻

望她往后余生

自信从容

向阳而生


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作为一个妈妈

我远比自己想象的要更坚强


一开始发现桐桐要比别的孩子安静,不吵不闹。当时觉得女孩子可能性格都这样,想来很欣慰。


但渐渐的,时间久了,便觉得孩子有点不对劲。没有哪个孩子出生几个月后都不哭不闹的,后来去医院做检查,桐桐的听力测试果然没有通过。


当时发现孩子听不见的时候,心里非常绝望,几乎全身无力的瘫倒在地上。但是绝望之余,我当时第一个想到的就是我自己要振作起来找到相应的措施,我如果崩溃了,孩子才是真的没有希望了。


通过现在的网络方式,我和家里人在网上查有关于这方面的情况,并找这方面的权威医院,第一站找到的是上海儿童医学中心,检查的时候要求孩子深度睡眠才能上那个检测设备,可能由于孩子的耳朵原因缺乏安全感吧,一直没有过深度睡眠,再加上来到了陌生的环境,吃了医院的药丸也无济于事,无奈之下,桐桐要比别的孩子加一些药量,但她仍旧没有达到深度睡眠。一个上午我们就不停的抱着她往返跑,到了中午医护人员快下班时,这项检查才算勉强完成。多频稳态、听性脑干、耳声发射,CT核磁共振多项检查下来,最终的结果还是一样,先天性耳聋。


其实通过在我们本地检测下来,心里多少是对这样的结果有预料的,大脑也不容许我再在这个方面纠结,当时唯一可以做的就是追求最佳方案,怎么有效治疗才能最大程度的改善孩子的听力问题。


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选择耳蜗


我和家里人当时一开始考虑的是给孩子戴助听器,但其实我们对助听器了解也不多,只知道是给听力不好的人使用的,但是对于助听器能达到什么样的效果心里也没有底。检查完之后在医院得知了人工耳蜗的存在,之后我自己在互联网上也查了相关资料,在上海也听到很多人工耳蜗方面的专业人士讲解。


在这之后才知道助听器能达到的听力补偿效果还是相对有限的,有很多听障人群佩戴助听器效果并不好,后来又转而选择植入人工耳蜗。


针对桐桐的情况,医生也告诉我们,助听器的效果可能并没有人工耳蜗的效果理想,当时我们就做了决定——给桐桐做人工耳蜗植入的手术。


但是只要一想到桐桐这么小的孩子就要做手术,内心也免不了心疼和担忧,就想着一定要尽我所能给孩子选择最好的人工耳蜗。


在这之后奥地利人工耳蜗进入了我们一家人的视线,软电极保留植入者的残余听力,同时电极也很长,可以覆盖耳蜗结构;电极数和模拟通道数是当时我们选择范围内最高的;售后服务也是自己公司做,可以达到全国统一的服务标准,这对于我们这个家庭来说也比较方便。这些都是打动我的点。


但是说一千道一万,对于我们来说最看重的还是术后的效果,在医院的时候也看到很多做过人工耳蜗植入手术的孩子过来复查,我也就抓紧机会向这些耳蜗妈妈询问他们孩子术后的情况,看见术后的孩子有的会说话,会唱歌,效果都很好,我也留心了一下,发现做奥地利人工耳蜗的家庭很多,而且术后效果都很好。这才放下心来。


多方考察下来,我们就决定了,就给桐桐做奥地利的人工耳蜗。


手术——开机,从没有过的焦灼


手术当天,内心焦虑之际又很激动,当时把孩子抱着放在手术床上,孩子一直对着我们笑,她那天格外的开心,虽然当时她还小,但可能心里也隐隐的知道,失去的听力就要回来了吧!


做完手术之后,桐桐鼻孔有血,第一天晚上是一直抱到天亮,根本不能放下来,过几天胃口,精神状态都逐渐变好了。


开机前一天家里人心情都很紧张,同时也忍不住的期待,医生可能看我们有点紧绷,想让我们放松一点,开玩笑说:孩子刚开机,她会吓到哭,如果不哭就是我们大人要哭了。


医生给她开机的瞬间,桐桐就哭了,我们全家人也没忍住哭了,得知孩子失聪之后我们有多痛苦奔溃,这一刻孩子手术成功,重获新“声”,我们就有多欣喜若狂。之前所有的痛苦挣扎,在这一刻都不算什么了,只要桐桐今后的人生能够听到声音过上正常的生活,我们再辛苦也无所谓。


康复——感动与感恩


如果说植入人工耳蜗是成功的第一步,那么开始术后康复才预示着万里长征才刚刚开始!


术后我经常会给她听一些欢快的音乐,家里买的玩具都是带有声音的,她听了音乐会跳舞。


康复过程中我们每天和她不停的(普通话)交流,让她听一些发音标准的儿歌和故事,做孩子的专注力训练,不断给孩子提供三餐以外的补充营养。


开始一周,孩子可以听见我们和她说话的声音了,会下意识的寻找声音发出的方向;1个月后渐渐的可以发出一些词来,后来3个月会叫人,第一次叫爷爷奶奶,老人激动的落泪了,因为桐桐的事情,他们也操了不少心吧!半年以后桐桐的说话水平越来越好,现如今孩子的语言能力我觉得和正常孩子的语言水平没有差别。


就是可能在跳舞的时候比别的孩子慢个小半拍,但也是在正常幼儿园就读,学校里的活动,她会勇敢的上台做小主持人,语音语调也很标准,我们虽然没给她上过英语课,但是她自己会在电脑上学,偶尔也会蹦出几个英语单词。


孩子能恢复听力,我们一家人都非常感谢手术医生的精湛医术,手术非常成功,还要感谢奥地利人工耳蜗的工作人员无微不至的帮助与指导、每到我们一家人迷茫担忧的时候都来鼓励开导我们,遇到问题第一时间来解决。


守望相助,向阳而生


我非常能够体会像我们这些蜗友家人们的心情,第一次听到孩子耳朵听力有问题,肯定内心深处是奔溃的,无法接受事实,但是我们不能沉浸在痛苦之中,我们要抓住时间,好好想想怎么才能帮助到孩子,怎么才能有效的科学治疗,利用现有的发达医学技术来帮助到孩子,使他们以后能够像正常孩子一样生活,快乐健康的成长!


在生活中也要鼓励孩子多和外界接触交流,增强孩子自信心。给孩子树立一个榜样,让她有良好的心态。


但孩子都是敏感的,当发现别的小朋友都不戴人工耳蜗(外机)的时候她也会疑惑为什么自己和别人不一样,我会告诉孩子,有的小朋友也有在戴眼镜而我们桐桐没有在戴,他们戴眼镜和桐桐戴人工耳蜗都是一样的,因为我们的身体需要,不需要去好奇,更不需要去自卑。


小的时候已经吃了太多苦,希望我的桐桐以后能够一生平安顺遂,接下来都是幸福快乐的日子。


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