小宝两岁的时候因为肺炎住院治疗，住院的第3天想到平时要大声叫他才会有反应，所以带着他到耳鼻喉科检查，在医生的帮助下取出了双耳积攒许久的耳耵聍后又做了听力检查，结果显示右耳极重度、左耳重度耳聋。

当时是在喀什第二人民医院看到的检查结果，刚知道结果的时候感觉脑子里嗡得一声，接着就是强烈的质疑，觉得是医院的检查条件不好不准确，孩子才会得到这样的检查结果，一定是误诊。

之后就马上飞到成都华西医院做检查，当时做了常规的听力检查：声导抗、耳声发射、多频稳态、行为观察测听、游戏测听、脑干诱发电位（abr）、40HZ、颅骨CT、MRI以及耳聋基因检查，遗传学鉴定结果小宝是GJB2基因，综合评估后医生给出感音神经性耳聋的最终结果。

结果没出来的时候一直抱着侥幸心理，感觉自己和老公在参与一场人生的豪赌，赌注是全部的身家性命，可并不天随人愿，看到检测报告的时候再也没办法欺骗自己，整个身心都受到了极大的打击，在医院的时候就控制不住崩溃大哭了。

回家的路上，孩子想要喝马路对面的豆浆，我给他买了一杯，店员告诉我是现磨的、很烫；当时感觉整个人失魂落魄的，好像在听着孩子和店员说话，但是神魂早不知道飞去了哪里，直接就拿给他喝了，烫得孩子哇的一声就哭了出来。老公很心疼，语气里带着压不住的焦躁和怒火问我：“你这么快就嫌弃他是一个听障儿了吗？”这是我们相识五年以来爆发的第一次争吵。

现在想来，当时得到小宝检查结果，我们内心都有对孩子未来生活该如何走的压力，迷茫和心痛，种种负面情绪交织在一起，难免不能保持理智，只能依靠着言语上的口不择言试图消解自己内心的痛苦。

发现小宝耳聋之后，医生告诉我们极重度听损可以通过人工耳蜗植入手术来改善听的条件，得知小宝的听力问题还有可能得到解决，我们当时就决定：一定要给他做耳蜗。

因为这是小宝一生的大事，我和老公开始多方打听这方面的消息，希望了解到更多人工耳蜗的知识，力求选到最适合小宝的耳蜗品牌。在这期间是给小宝佩戴的助听器。尽管当时小宝的右耳听损已经很严重了，我们也想着在手术前听到一点点也是好的，佩戴助听器之后给他找了语训机构，语训的第一天就碰到一个年龄差不多的小妹妹，她6个月的时候就做了人工耳蜗植入手术，看到她手术后的吐词非常的自然清晰，我们心里燃起了更大的信心和希望。

了解之后，才知道人工耳蜗的品牌有很多种，语训机构的很多小朋友使用的都是奥地利的人工耳蜗，甚至有康复老师的孩子和业务代表的孩子也是做的奥地利耳蜗，他们术后的效果反馈我和孩子爸爸都是亲眼目睹，一开始对于这个品牌的人工耳蜗就有一定的好感。

之后，又在当地的工作人员那里了解的更加详细，针对小宝的情况，工作人员跟我们详细分析，有问必答，根据我们的情况给出最适合小宝的建议；最后，了解到奥地利人工耳蜗软电极这个信息，让我坚定了要给小宝做奥地利人工耳蜗的决定。

软电极可以最大限度的保护和利用孩子自己的耳蜗结构，等未来的某一天科学技术发展的更好了，孩子更有可能摘掉耳蜗享受更加尖端的前沿科技。

还记得小宝耳蜗植入手术的那一天，医生嘱咐术前需要禁食禁水，一早起床，他就想要喝水，强忍着不给他。送他到手术室，等待医生来接他那10来分钟的滋味无法表达，毕生难忘。感觉自己已经做了所有能做的万全的准备，但还是控制不住的胡思乱想，也有期待小宝术后可以听到声音的兴奋和期待。

小宝很乖，和我一起在等待区玩玩具，医生叔叔和阿姨来接他走还给我拜拜；因为之前了解到这是一台小手术，不是之前听说的什么开颅手术，手术时心里倒是慢慢放松下来，但有些像无头苍蝇，因为不知道孩子出来手术室会是什么样子，我连安抚他的准备都还没有做好。

小宝手术出来就一直在哭，一直在叫妈妈抱，离开一会儿都不行；到病房差不多1个小时，他就想要喝水，医生说可以少给一点点，但是他喝了水之后再哭就会呕吐，还伴有少量的血丝，医生说是正常现象，哭闹这个情况一直持续到第二天早上，后面5天都是正常的吃喝玩耍，期间输了消炎药水，一切正常，我们也慢慢放下心来。

开机是术后就预约好的，11月23号手术、12月22号开机。开机的那一瞬间看到他的小表情就知道他听到了，但心里激动之余还生怕是自己太期待想错了，一直在问一旁的工作人员：“他这样是听到了吗？他是听到了吗？”那种激动，兴奋地感觉是常人没办法理解的。小宝的听力失而复得了，没有比这更好的消息。

开机后就立马上了一堂语训课，小宝的反应很不错，各个频次都能察觉得到；晚上回到家我们练习了几遍原来常一起唱的《世上只有妈妈好》，他竟然第一次唱在了调上，尽管吐字还不太清晰，但我心里不知道有多高兴！

术后一周在林氏六音的辨识上有了很大的进步，持续用各种细微声音刺激他后，1个月左右他分辨得出风吹树叶的声音、盐落在纸杯里的声音、纸屑在一起摇的声音；后来词语的清晰度越来越好，术后9个月做言语评估已经和同龄小孩一样了，术后10个月联系了正常的幼儿园上学，正常幼儿园和康复中心两边学习，一直持续到了术后16个月。

我平时也会刻意播放儿歌和宝宝巴士里面的音乐给他听，会陪着他一起看动画，音乐视频，也会在睡前一起清唱他喜欢的歌曲；现在他会自己要求听音乐，听他最喜欢的《黑猫警长》、《小哪吒》这类动画片的歌曲。

言语康复是枯燥的、磨炼耐性的。

这里也给跟我们一样的听障宝宝家长提一些建议：在康复期，尽量不要频繁地更换老师，每一位老师都比我们这些家长的经验要丰富；在生活中一定要结合老师近期的教学内容复习，可以尝试情景教学融入现实生活中来。

好的亲子关系会让宝宝的康复过程事半功倍，让自己也变成一个孩子吧，孩子和孩子才能玩得到一起；

当然，阅读习惯是要从小养成的，坚持绘本阅读、坚持歌曲接龙，你会发现孩子的词汇量巨增、记忆力也强了。

平日里，单是耳蜗就可以满足日常生活，但单是助听器就不行，双模式聆听，他的方位感会更强一些。

5岁的萌萌现在已经在上幼儿园中班了，老师们都很喜欢他，经常让他当小老师上台演讲，疫情期间我们一直待在乡下的老家，少了城市的喧嚣，多了几分乡土气息；早上饭后散步他会很好奇树林里面的声音，也会问我：“妈妈，公鸡和母鸡怎么要叫呢？为什么叫得不一样呢？”“妈妈，别人家的小狗很勇敢，它又在叫着去咬陌生人诶！”看着他又一次对生活充满了好奇心，回望那些绝望灰心的日子，感觉就像是一场梦一样，都过去了。

萌萌可以听到声音了，我们好像也陪着他一起成长，成为了更好的父母！

人生或多或少是要遇到一些困难，萌萌虽然有过一段并不明媚的人生时光，但所幸我们一家人守望相助，一起度过了，困难没能打到我们，反而让我们更加珍惜我们现在的生活和身边的人。

在这里想感谢奥地利人工耳蜗的工作人员对产品的耐心讲解，让我了解到对小宝更好的产品，也做出了正确的选择。

我也想告诉跟我们一样的听障宝宝家长，一定要科学的看待耳聋问题，现在的医学已经可以解决这个难题了，要感谢这个时代。

耳聋一定要及早干预，语训也一定要重视，活学活用地拓展；对于极重度耳聋人士来说，植入人工耳蜗才是最好的选择。

欢迎大家多来沟通，我们一起加油，撑起听障宝宝的美好未来！