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致蜗宝:万物皆有裂痕,你看,那是光照进来的方向
作者:美国AB人工耳蜗 日期:2021年07月18日 来源:美国AB人工耳蜗   录入:admin

咘咘, 儿童双侧植入

植入时间:2018年8月

设备型号:美人鱼Q90


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记忆中的你


自从做了妈妈以后,尤其生了二宝,记性变得非常差,会记不住很多事情。但是一些特定的数字却牢牢记得。


比如2018年6月12日,我抱着咘咘,熟睡的他在寂静的听力检查室里被检查出听力有严重问题,那时他十个半月;


比如2018年8月6日,我抱着咘咘,和孩子爸爸站在手术室门外目送着医生抱着熟睡的他去做手术;


比如2018年9月6日,我抱着咘咘,他戴上了AB耳蜗外机,哭得撕心裂肺,我和他爸爸激动又紧张……


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今年2020年3月6日了,我们家里的小宝——咘咘,开机就18个月了!过去的一年半呀。回想起来就是一场奇妙难忘的经历。


这一路,有许多感谢的人,感激的事和感动的瞬间。


时光倒流回到咘咘出生的那个凌晨夜晚,他躺在小床上,几乎不怎么和热情的护士们互动,所以被她们取外号为“淡定哥“。之后我们一直认为他不太给予我们互动反应是娘胎里带来的个性。


勇于面对


家里大宝听力是正常的,所以我们对于先天的听力损失是没有任何概念的,导致后期没及时补做听力筛查。等到我们意识到出问题了,咘咘已经10个半月了。


初次结果出来时,真是懊悔至极,我抱着孩子靠在老公身旁放声痛哭。哭过以后,我们迅速平复心情,互相打气安慰。孩子爸爸是个乐天派,困难面前他总能稳住大局。错过的不能追回,只能做好眼下的事。我们一起分析交流,那会儿我们只知道应该去上海复查,确定手术医院,但是具体细节并没有想法。


接下来的一个星期里,我们主动从各种亲友和网络渠道了解资讯。虽然还是会痛苦,但是那种为了孩子要解决问题的决心远胜于悲伤之情。


最终,我们从各种品牌中比较价格、性能、服务等多个方面之后,初步确定了美国AB耳蜗,加之后来AB的顾姐专业又耐心的讲解也让我们更坚定地选择这个品牌。


开机前的经历了许多,点滴仿佛就在眼前,都记忆清晰:在上海两次诊断、手术前的安排、炎热夏天里咘咘特别的一岁生日、五官科医院做手术、五天住院期里相遇的小病友和亲切的医生。


这些都是以后美好的回忆,都是可以和咘咘分享的人生故事。


开机那天有些不适应,但是我们依然很乐观。


直到回家后,他抗拒戴耳蜗开始,我才领悟一句话——低龄小宝宝手术开机只是“万里长征“的第一步,真正的考验是开机后的康复之路。


重重困难与考验


1

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我们遇到的第一个大麻烦——孩子不愿意戴耳蜗。


起初咘咘对于这个要陪伴他一生的”伙伴“并不友好,一戴上去就哇哇哭,用手去拉扯自己的“小耳朵”。


为了让他喜欢“小耳朵”,我们全家人齐上阵,在最初难熬的那些天里,我们都会用玩具或者搞笑的肢体语言转移他的不舒服感觉,并且给他提供安静的家庭环境,让他感受各种新奇的声音:敲门声、水滴声、铃铛响声、我们的笑声、音乐的声音还有许多不同的声音。慢慢地,他也就不那么排斥了。


2


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我们遇到的第二个大麻烦:咘咘从小就调皮好动,经常摔跤磕碰。


我们一直特别担心他会伤到脑袋碰到植入体。这期间咘咘三次出现水肿现象,算是频率很高的, 因为担心植入体, 我们第一次还挂号咨询医生,所幸观察后问题不大,植入体也没受影响,当初我们选择AB一个重要原因也是它的抗冲击力强,防撞性能好,也非常适合我们家小宝好动的体质。


3


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我们遇到的第三个大麻烦:咘咘的康复训练起初进展缓慢。


在开机前我就了解了一些康复知识,有一些观念深得我心,比如:书上说“通过阅读来提高孩子的听说能力”,加上我家大宝从小就非常喜欢听我讲故事,所以培养二宝阅读,应该问题不大吧?我这么想着……没想到,信心满满的我被咘咘的反馈深深地打击了一下:小朋友对我讲故事这个行为不太感兴趣。他喜欢自己快速翻书,不喜欢按部就班一页页听我读,所以我很受挫,他也没有收获,很明显这个思路不对。


幸运的是,在困惑期遇到了一些志同道合的蜗宝妈妈,比如豆豆妈、杨杨妈,她们积极热情地分享自己娃的康复经验,也一起吐槽孩子成长中的糗事,这样我的精神压力就得到了很好的释放。


咘咘妈妈de留言条

在这里想真诚地说:感谢许多蜗友家庭的陪伴,虽然大家在不同城市生活,没有太多机会见面,但是养育一个耳蜗宝贝让我们有了共同的纽带。我们不是独自带娃长大,我们是彼此的精神支持,我们还相约以后带娃一起去对方城市游玩,孩子们也会有更多机会认识朋友。


4


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我们遇到的第四个大麻烦:三代人同住,习惯和观念不同。


家里三代人同住,会有一些习惯和观念的不同,要协调平衡也是一门艺术。


刚开机的时候,大家都是摸石子过河,有时候难免会犯一些错误,


比如:


长辈会制造一些声音或者大声说话来考验咘咘能不能听到;


我自己说话语速较快,有时候也会不小心对着他说一长串的话……


虽说都了解了一些相关知识,但是带咘咘,我们尽量一致齐心观察交流。家人就发现,咘咘虽然容易着急,不愿意等待,但是我们把握节奏,多和他心平气和沟通,反复强调我们的规则重点,他会非常配合,心情会慢慢平复,而且经常给我们惊喜。


他不爱我给他读绘本,那就换爸爸,果然,父子两个配合很好,那么就由爸爸负责咘咘的阅读任务;


咘咘视觉能力比较强,喜欢认字,目前两岁七个月,认识四五十个字,这些字都是自己感兴趣逐步掌握的,我抓住他的这个兴趣点,带着他玩汉字游戏,各种玩法换着来:拍字卡、字卡配对、字卡组词等等,一切以他喜欢接受为原则。只要他喜欢的,然后我把认识的字卡搭配着家里现成的绘本带他玩找汉字游戏,他慢慢地对绘本更感兴趣了。


蜗宝快乐生长

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不知不觉就说了四点“麻烦”,虽然这个小家伙曾经给我们家带来了一些小麻烦,但是我们所有人内心都非常爱他,曾经的苦如今也是沉淀。我们用心努力地陪伴他成长,也感谢这个小家伙给予我们重新看待生活的机会。


时过境迁,回头看这些往事,还有许多细节和人儿都在我的脑海里,三天三夜也说不完的感恩和感慨。


希望咘咘健康快乐成长,带着新生的“小耳朵”积极自由地探索美好的生活和未来。


想起一首歌曲《Anthem》,那就用其中一句歌词来结束开机一年半的回顾吧:There’s a crack in everything, that’s how the light gets in.(万物皆有裂痕,那是光进来的地方)


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