忻珊
2019年11月于海南植入人工耳蜗
目前使用Ultra 3D+Naida Q90处理器
以下是忻珊姥姥的分享
如今的美好
我天真稚嫩的外孙女忻珊现在五岁多了,每天早上背着小书包一蹦一跳地去上学,临进校门时总不忘喊一声:姥姥姥爷再见!放学时张开双臂欢快地奔向我们。此时此刻我对宝宝的未来充满希望,也真切感受到了生活的美好。
最初的不幸
四年前的今天我们全家却是被乌云笼罩,迷茫无助。
忻珊出生于2018年的3月,到了2019年的8月,宝宝还不会叫妈妈,一直以为孩子是语迟,检测结果显示双耳极重度神经性听力障碍,我怎么也想不到我一岁五个月天真烂漫、稚气可爱的小外孙女会是聋儿!全家人的心情跌入谷底,也就是从那时起我们踏上了寻医问病的征程。进省城、赴北京,拜见多位专家求助。在专家的建议下,我们收集了几家品牌公司的数据资料,进行反复比较,最终选择了AB耳蜗。
2019年的9月我们入住河南某医院,手术日期定在9月27号。术前检查宝宝的脑部核磁显示左脑下部有大片阴影,人工耳蜗植入在手术当日被紧急叫停。医生认为这片阴影在成长过程中不排除再次做核磁检查的可能,目前国内适用的人工耳蜗体内部分不适合植入。
当时,一家人围在宝宝的病床前心情沉重,医生把我们转入了儿科病房。儿科医生也没有提出治疗方案,只是建议观望一段时间。而时间对于听障宝宝来说是真正的一寸光阴一寸金,何况黄金都买不来孩子康复的时间啊!人工耳蜗植入迫在眉睫、刻不容缓!我们听从了耳蜗技术老师的建议,把期望的目光投向了海南。
海南博鳌的医院有先进的特许产品可供我们选择,那就是我们最看重的Ultra 3D植入体。3D植入体可以安全放心地做3.0T的核磁检查,宝宝后期做常规身体检查就无忧了。选择最新的产品,所承受的经济成本自然也是高的,但是为了孩子的快速康复,爷爷奶奶姥姥姥爷叔叔姨姨一家人都支持。手术日期定在2019年的11月2号,由著名的耳科专家教授主刀。
宝宝宛如初生
11月份洛阳的天气已经有了寒意,而海南还是炎炎夏季。怕气候的巨变影响宝宝的身体健康再次出现意外,我们就分段走。先乘飞机到海口适应几天,术前一周到达博鳌。
与AB公司合作的郑州赵经理同期到达博鳌,为我们安排了各种术前准备事项,就不用我们担心人生地不熟的问题。按要求提前两天入院,术后5天出院。手术过程非常顺利,教授主刀,整个团队医术精湛,配合默契。双侧同时植入,术程一个半小时,术后没有出现任何并发症。出院后刀口愈合良好,植入体对称,术后15天拆线,很快就都完成了。
在这里顺带说说海南博鳌的医院,也算是给后来的求医者提供个参考。
博鳌医院硬件非常超级,环境优美,病房整洁舒适有序,堪比五星级大酒店。医生很专业,有常驻海南的专家,也有其他合作医院出差完成手术的专家,全是享誉业内资深耳科医生,医术医德俱佳,病房还配备了儿童乐园供术前术后孩子们的活动,入院的时间很舒适。
2019年11月26日是开机的日子,当调机师桑老师手指敲响桌子的一瞬间,忻珊惊讶地寻找声源,我们都非常激动。与生俱来的苦难隔绝,都随着孩子的“听到”而被打破,这是完整的她初生的日子啊。
宝宝很快适应佩戴体外机,没有抵触情绪,这让我们很是安心。然而不幸的是赶上了疫情,第三次调机推迟到了2020年的3月25日。
2020年6月疫情全面解禁,6月8日宝宝进入康复中心开始康复。
入校时宝宝已经两岁三个月了,还不会叫妈妈,也不会听林氏六音。那时我们全家人都在配合老师,模仿老师的上课视频重复练习,终于宝宝发出了“a”的音节,逐渐学会了林氏六音,学会了听声放物,学会了简单对话。看到宝宝一天天的变化,全家人的心情也一天天舒展。
如今忻珊变成了小话唠,虽然有些话我们听起来还要分辨一下,但是,她听懂了我们的话,开始可以和她讲道理了。进超市买玩具会用小手指和我们拉勾约定一次只买一个,这搁以前那是要哭闹不休的。这就是曾经无序的她与有序的世界的沟通开始吧。
重燃希望,更愿再无听障
经历了这些,我有了这样一种视角,希望自从有了人工耳蜗植入技术,世上就再无聋儿。
每位听障宝宝的家长心路历程几乎是一样的,从不接受开始,经历迷茫无助、探索求知、四处求助、接受现实、坦然面对直至看到希望的全过程。我是宝宝的姥姥,一路见证了宝宝的成长,唯一后悔的是发现得太晚了!!
宝宝小以为说话晚没有重视,到宝宝18个月时才意识到宝宝听力有问题,四处求医浪费了近三个月的宝贵时间,都是惨痛教训啊!一旦确诊宝宝是极重度听力障碍就别折腾了,不仅仅是浪费钱关键是时间,是宝宝宝贵的听声时间和构音器官的发育时间,要尽早做手术尽早听到声音。忻珊手术后赶上了疫情,康复时间又晚了半年,目前虽已呀呀学语,但是错过了构音器官的发育期,纠音有点难。老师、宝宝、家人都在努力,目前为止宝宝的发音还需矫正。欣慰的是我们已经看到曙光,相信不久的将来我可爱的小外孙女,这个折翼的小天使终会展翅高飞!
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