湉湉

2022年6月植入人工耳蜗

双侧佩戴Sky CI M90人工耳蜗处理器+Ultra 3D植入体

海南博鳌国际医疗旅游先行区用户

“这是我的快递吗？快递里是什么呀？”

“这是个秘密”

“哦，这是个秘密“

这是人工耳蜗手术后第13天，开机第5天，一次惊喜的对话。当时，我们在地下车库，因为疫情原因都戴着口罩，所以湉湉看不到我们的口型，一次看似很随意的问答，让我们激动的热泪盈眶。——这是湉湉人工耳蜗手术后，第一次不看口型和我们进行交流。

折翼的小天使

湉湉刚出生时，听力筛查就没有通过，但是她对屋里的声音都会有反应。因为大她3岁的哥哥一切正常，家里其他亲戚也都没有任何听力问题，所以我们还以为湉湉这应该是耳道被羊水堵塞了，慢慢肯定会好起来。但是，随着我们满月、二个月、三个月的定期复查，每次耳声发射的都没有通过，这个时候，我们才意识到，小天使的听力好像真的是有些问题。

在湉湉刚满半岁的时候（2020年1月），我们在当地的儿童医院做了第一次全套的听力检查和核磁。小朋友做核磁必须要在完全熟睡的时候才能进行，当我们看到湉湉被按在床上打镇定针的时候，看着她不断挣扎的幼小身躯，听着那一声声嘶吼，我们都哭了。下午拿到报告，诊断里面最下一行的文字赫然写着：“双耳前庭导水管扩张”，就是这个病症刷新了我们的认知……

几天后，我们又到西安唐都医院为湉湉复查了听力，结果是双耳听损都是70dB。结合两个医院的检查结果看来，我们的小天使真的病了，而且还是一个现代医学水平下，无法治愈的病。

医生给出的建议是需要及时佩戴大功率助听器进行干预，让孩子能够尽早聆听到声音。

当时，全家人根本无法接受这个现实，有很长一段时间，整个家里气氛都很凝重，每个人都愁眉不展。但是，愁苦改变不了现状，我们必须要坚强地面对。于是一家人都互相鼓励，调整心态，因为我们都明白，孩子未来的成长和康复都需要一个健康的家庭积极的氛围。

湉湉确诊后没几天，我们就在朋友的介绍下，来到了西安的耳朵树听力中心给做了行为测听，并且验配了助听器。从此，我们湉湉就有了一对新的小耳朵。但是，我们心里很清楚，大前庭的孩子，大多数最后的归宿都是——做人工耳蜗。我们只希望湉湉的听力能够保留的持久些，能够让她用自己的耳朵，多听听这个世界的美妙。

湉湉真的是一个天使宝宝，在佩戴助听器期间从来没有抵触和抓挠，为我们省了很多事。从湉湉一岁起，我们就开始在西安市第二聋哑学校进行一对一的康复学习，每周两次的康复课程，湉湉都很配合，表现得也很棒。

在老师们和家人的陪伴和教导下，湉湉的认知能力和语言表达能力完全能跟得上同龄健听孩子发展，是个不折不扣的优等生，只是有个别字词吐字不清晰。

不幸的是，随着湉湉的几次感冒，听力总体还是在波动下降的。

启航

2022年5月中旬湉湉再次轻微感冒，5月27日，测听6音时发现湉湉好像听力下降比较严重，在进行客观和主观评估后，湉湉被评估为双耳极重度耳聋，助听器已经无法帮助湉湉更好聆听这个美妙的世界了。

我们也觉得是时候给湉湉做人工耳蜗了。

自从湉湉确诊大前庭以来，我们一直在关注着人工耳蜗的情况。去年，AB公司新出的的Sky CI M90是专门为儿童设计的，而且Ultra 3D植入体还可以做3.0T核磁检查，我们当即决定尽快到海南为湉湉进行手术。

和时间赛跑，希望尽量不要耽搁湉湉幼儿园的时光，让她能够在幼儿园和健听的孩子一样度过美好的童年。在与AB公司约定好曹教授手术时间后，我们一家四口在6月搭上了飞往海口的飞机。

手术

夏日的海南有着海边的暑热，椰林树影，但是我们却没有任何度假的心情，6月24日我们住进了医院，27日一早，如期进行了手术。

手术进展得很顺利，看到手术后醒过来一直哭闹的湉湉，我们再次流下了眼泪，复杂的心情涌上心头，既心疼这么小的孩子要遭受这么大的痛苦，又期待手术成功后她能听到更美妙的声音。

根据我们的计划是出院后在医院公寓楼暂住几天，直接在海南开机。期间家里对湉湉情况比较了解的康复老师和听力师也给了我们很多的支持和关心，为我们解答了很术后的疑问，湉湉的重回有声世界之旅，有这么多爱她的人陪伴，她是幸福的孩子。

开机的“遭遇”

在等待开机的这几天，湉湉因为之前的语言能力比较好，而且比较聪明，在完全听不到声音的情况下她依然能够通过看我们的口型和我们进行语言交流。

7月6号，我们带着湉湉又回到了医院，满怀希望的我们还盼望着湉湉开机后能够“秒懂”，但是现实让我们失望了。简单的佩戴和调试后，湉湉就开始对她新的“小耳朵”有了抵触情绪，晚上回到房间我们尝试着让她再试戴一下，她极力反对，并说里面有“ne，ne”的声音。我们的心情又跌落到了谷底，难道我们就不应该给她做这个耳蜗？但是通过和专业人士的交流以及上网查阅资料发现，耳蜗刚开始是会有一个适应的过程，湉湉现在的接受程度是在合理范围内。

7月7日，我们拖着疲惫的身躯，怀着满心的焦虑和对未来的希望踏上了回家之路。

逐渐适应

到家后的第一天，我们尝试着给她佩戴耳蜗，但是都遭到了抵触，当时我们心情非常难受，至少在做手术前湉湉的低频和中频通过助听器是可以补偿的，她是能听到声音和我们正常交流的，可是现在既不愿意戴耳蜗，又似乎听不到声音。

第二天通过小零食的诱惑，她开始可以接受她的小耳朵了。但带上后，一旦取下来，就又不愿意佩戴了。第三天以后她就已经能够长时间佩戴小耳朵了。当然每天的第一个小零食还是起到了很大的作用，直到出现了开头的一幕。并且，现在就算中途小耳朵掉了，她也能很主动地要求帮忙戴上。

过了好几天后，我们又问湉湉，耳蜗里面ne的声音还有吗？她说已经没有了。现在每天早上起来，都是自己主动要佩戴她的“小耳朵”，中午和晚上睡觉，也不愿意取下来，都是哄睡着以后，我们再悄悄取下的。她开心地说，这是她的“天使小耳朵”。

未来可期

孩子才戴上耳蜗不久，康复之路才刚刚开始，后面的路还很长。最近我们也在查找多方面的资料，和咨询更多人工耳蜗孩子家属，向他们学习人工耳蜗康复心得。一切都是新的开始，未来湉湉需要耳蜗来帮助她构建一个更加顺利的人生，所以所有的努力的都刻不容缓，所有的期待也都应运而生。

为了湉湉能够和其他健听孩子一样生活，学习，融入社会，我们会全力以赴。

最后祝愿其他有听力障碍的孩子都能都很好地聆听到外面美妙的声音。

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