诗晴
2013年植入人工耳蜗
单侧使用和美处理器
以下是诗晴***分享
初生与罕见病
出生的时候，听力筛查就没过，三个月六个月检查结果也是一样的，家里也没有人有听力问题，医生最后给出的结论是基因突变。
孩子双耳损失都在100分贝以上，右耳比左耳严重。在医院检查的时候了解到耳蜗这个设备，回家也去网上查发现也没有别的办法只能选择耳蜗。网上信息很多，杂七杂八的都有，各种信息都要经过筛选再来看。
对于选择耳蜗，最初也是有过很深的担忧。我女儿患有瓦登伯格综合症。据医生讲患这种病的孩子，做了也有可能是听不到的，之前有过类似失败的案例。
由于瓦登伯格综合症的患者非常少，所以完全找不到可以参考的家庭。考虑再三，带着搏一搏的心理，选择给孩子做左侧，听力稍好的一侧，想让术后康复成功的机率能够更高。
实话讲，当时心里对于耳蜗的成功的期待还是大于对于失败的担忧，没有想过如果万一不成功会怎么样，好在最后结果是好的。孩子目前的效果我们是认可的。
康复的现在
一岁四个月的时候，进行了手术，术前术后过程都比较顺利，开机的时候就哭了。看到孩子一哭了百感交集，证明一切努力没有落空。过了一个月之后去的康复学校。
对比很多家长在康复过程中有很长焦虑烦心不安的过程，我觉得我们还算是比较顺利的。
康复学校同班六七个孩子，都跟着老师训练。刚开始不会有特别好的反馈的，但是随着训练就会不断有很细微的进步。印象最深的是，同班中，女儿是第一个说出自己名字的，虽然她当时讲得不是清楚，除了我和老师，其他人可能听不懂她在讲什么，但是我听得出来，所以当时还是挺激动的。
想下来，我倒是没有特别焦虑孩子康复的阶段，可能因为我本人职业是护士，比较能理解，即使健听人从出生到说话都需要一到两年积累，耳蜗则需要更长的康复时间，我是比较理性的。
另外值得一提的是，后面有个单训老师，我当时感觉她比较严格，要求特别高。比如孩子当时能做到2个字的词，老师就要求她讲3个，孩子试了很多次却做不到的时候，自己就会很沮丧，会发脾气。弄得我当时心里还蛮心疼孩子，也会怀疑是不是老师太过严格了。考虑到老师的出发点，同时也不想干扰老师，当时也就没有沟通过。
不过过了一个月，发觉孩子进步还是挺大的，陡然意识到其实是低估了孩子，跟着老师的节奏拔一拔可能会有意想不到的效果。事实证明老师们的专业度确实值得信赖。
第一年是每天都上课的，后面是每周一节课。每周一节课，我们大概有坚持了两到三年。跟老师学习时尽量按老师说的做，那后面一周一节课，上课的间隙就在家按老师的大纲完成。
每天给他认一认。比如说水果的主题，就带孩子买苹果洗苹果、削苹果、切苹果、各种水果怎么长的都要拿来说一说。
现在孩子十岁了，言语能力很好。甚至吵架，我已经吵不过她了。
我们上的普通幼儿园和普通小学，孩子学习、社交都没有问题，也很活跃，跟老师、同学关系都挺好的。
从刚开始上学，老师就强调一起努力不要让孩子感到自卑，所以很多人的关爱下吧，孩子性格很好。
她也会跟别人介绍自己的耳蜗，前不久她自己去网上查自己的病症，说瓦登伯格症全球就40000人，是个很稀罕的病。的确她很乐观的，喜欢画画，弹古筝，跳舞，等等很多爱好，干什么都很有热情。
家长的心态
作为家长一定要把握好，做正确的决策，要相信科学，才能少走弯路，尤其是听力损失很重的话，一定要相信医生。
同时即使做了干预，也要给孩子做系统的康复，其他就不要想太多了。事情已经发生了，也没办法改变的话，就要接受，想办法解决，让孩子乐观一点面对生活。
家长的状态会影响孩子的，家长对待耳蜗和听障的看法，会直接影响孩子对耳蜗和听障的看法。诚然大家都知道，什么都不戴最好了，但是事情已然发生了，就要有最好的一个状态去接受它，孩子在这样的观念中长大，才能更加阳光有信心地面对生活。
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