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一份坚持,终让听障孩子散发康复的光芒
作者:美国AB人工耳蜗 日期:2022年03月29日 来源:美国AB人工耳蜗   录入:admin



小锋

2017年10月植入人工耳蜗

单侧使用美人鱼Q90处理器


以下是小锋***分享


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没有及时发现孩子的听损


自家做生意比较忙,要经常出货,外加和孩子每次都是面对面的交流,比较顺利,所以一直没有意识到听力会有问题。


不过孩子言语发育比较慢,两周岁时,别的小朋友都开始学说话了,他还只是会叫爸爸妈妈。


印象比较深的就是一次去超市买东西,只会说狗、猪,等等这些简单的一两个字。


5岁左右,无意间去到上海旅游,想着孩子个头不是很高,所以去了上海的医院看看发育问题。没想到竟然查出了耳聋,双耳都有听力障碍,一侧听损在110dB,另一侧在90dB左右。

 

当时感觉到非常非常的意外,好像晴天霹雳。


当时医生有介绍说有人工耳蜗可以做听力重建,我们不懂什么是人工耳蜗,之前完全没有听过这个东西。


医生也建议回到福建我们所在当地来做,说人工耳蜗术后也是需要调机什么的,回到当地会更方便。


回到老家,还是想进一步确认情况,就又去厦门第一医院检查,结果是一样的。之后又问了很多医院,基本都是说,如果不做人工耳蜗,耽误了治疗,会错过学说话的最佳时期。


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给孩子耳蜗是我的孤注一掷


在厦门第一医院的时候,遇到从南京来的做耳蜗手术的家庭,他们选的是AB产品,小朋友当天手术,我就陪同他们,想进一步了解到了手术前后的信息。


在同一病房隔壁床是做完术后准备要出院的家庭,他们也是选择的AB耳蜗。


通过沟通,发现大家在选择产品的时候,想法基本都差不多。


首先要考虑设备性能参数——让孩子能对声音有更好的辨识能力。还有我们也会考虑价格,使用维护保养是不是便捷,配件维修政策等,总之把产品的优点缺点都会综合起来,肯定是想选择最好的给孩子。


我做选择的思路是:有些使用上的问题是可以解决的,但是如果芯片的声音处理能力不行,那我们家长也无法解决,那我就觉得肯定是要选择设备功能更强大的才更重要。


我发现很多家长们也都考虑得比较仔细的。最终我们选择的是AB产品。AB产品性能好,性价比高。

 

不过,孩子在做耳蜗之前,全家人都是反对的,觉得孩子这么小,就要“在脑袋上放一个东西“那么肯定有很大风险的。听说归听说,大部分人都不知道“耳蜗”具体是怎么样的一个设备,也不知道我家孩子做了耳蜗之后,身体是不是会有什么反应,在他未来漫长的一生中,这都是一个未知数。


所以基本全家都不同意,是我自己一个人顶着风险,抱着他去做的。他爸爸后面也过来了医院。


作为孩子的妈妈,想到只有我能帮他,但又有那么多的不确定性,其实心里压力真的很大,但是唯一支持我的信念,就是我选择相信医生,相信科学。


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手术与康复


准备做手术入院时,孩子小,不懂为什么做手术,很不配合,打针也不配合,就挣扎,结果是我抱着他打的麻醉。当时护士站来了几个实习生,很好,就经常来看他安抚他,后面包括做完手术,他感到疼,就会跑去找护士姐姐。除此之外,植入和康复都挺顺利的。

 

我们也是在同院开机,之前我看了一些视频说孩子开机会哭什么的,我家小孩开机没有哭,他是到处找声音,我知道这个也是对声音的反应。

 

开机第二天我就把孩子送到泉州的康复学校,到现在我们孩子康复都挺好的,真的是没有辜负我的辛苦。


为了孩子我在康复学校附近租了一个房子,专门陪他说话,刚开始就是我每天自言自语,他看动画片也是,比如说熊出没,我就在一边跟他讲这些故事的情节。感觉他好像是有反应的,不过听不太懂,但是他知道我是在跟他讲,我就坚持至少有这样的互动。


后面他有学着说两、三个字的,不是很清楚不过他会跟着老师说,下课我就陪他复习,会说马路上的树、花、车、颜色。


就这样,我每天都是在自言自语重复了半年,然后半年过后他说话清晰度就开始好一点了,进展是有的,但是很慢。


之后某一天就突然出现了一个很明显的一个突破。


因为之前他在学校康复学校老师在教颜色,教彩笔的颜色、图画的颜色,每天教1个颜色,然后就两三天内重复这两三个颜色。我们孩子好像记不太住,讲过了,就不太认得也说不出来。可到了第三天第四天,我在沙发上给他拿彩笔画。他好像脑袋突然就开窍了,就是说“红色”、“蓝色”、然后“黄色在这里”,就突然间会说好多。我感到这几天孩子听力的输入是正常的,所以这天一下子全说出来了。


后面他就会讲了单、双音节词。从我对着他全程自言自语,到他有比较明显的言语的爆发,差不多用了8个月的时间。



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顺利就学


现在是上普通小学一年级。小学和幼儿园的生活是不一样的,幼儿园有老师有阿姨带,小学会有课间休息,是完全需要自己自主行动。


上学之前什么都担心。之前就担心说上课跟下课铃声他怎么分辨?上课时间到了或者下课时间到了,或者老师在说什么他听不清楚怎么办?担心他自己无法去上厕所怎么办?然后会不会受同学的欺负?等等


现在感觉说担心都是多余的。老师和同学并没有觉得他是残疾人。而且我也跟老师沟通过,希望老师都对他要严格要求,不搞特殊化。如果麻烦老师花很多精力去照顾,时间长了老师也会累。对孩子的心里培养也不好。


因为他现在有思想,他会有时候问我说:全班都是正常的,为什么只有他自己一个人是“戴耳蜗”?我其实也要给他解释。目前我只能善意地骗他,说那是因为小时候他比较调皮,从高的地方跳下来耳朵受伤了,所以说这样子在上小学的时候,因为没有人可以管你,肯定是要自己保护好自己,不要再受伤了。


就这样的讲法,让他也可以跟同学解释,也可以更好的地保护自己和设备。同学都跟他们称兄道弟的,处得特别好。


他爱好打篮球,画画,打羽毛球,只要是能动的他都很喜欢,打得也非常好。未来可能会培养他玩一些个不太有冲撞的运动,比如羽毛球等等。



做耳蜗是最好的选择

大概在我身上发生的事情基本上别人的家庭也都会面临,我指的是大部分家庭。

有一些人会咨询我,我会如实给他们讲我家康复的过程,帮他们尽量不要走弯路。如果是一些比较闭塞的地区,有说法说小孩即便晚说话,过了12岁,这些都会好。有的人会去算命,会相信一些中医院的针灸,有些说什么气功疗法会把神经唤醒,跟我说,我就是直接告诉他们要相信科学,有些你不确定是不是迷信,可以信,但不能全信,如果全信的话你要科学干什么?


像这种耳蜗的技术能发明出来,证明说这个是可以照顾很多小孩的,反而为什么不敢相信?

如果你要是错失了这次机会等于说小孩一辈子都活在安静的世界里,如果你搏一次,以后他可能就是正常的人,最起码衣食无忧可以为自力更生。我们不需要他赚大钱,但是他最起码可以能自己养活自己。

我对孩子的期待经历了这样的变化:

最开始做耳蜗,想他能听得到就可以,只要能听懂别人说什么,要做什么,长大了随便在厂里面干活,都可以养活自己。

现在能听得懂,而且会跟别人交谈,自己想做什么长大就可以自己选择了,不会一辈子都窝在家乡,也可以走出去外面的世界。

目前他学习积极性不错,相信多加努力以后也能考大学,找一个好工作,去实现他自己的梦想。




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