耳蜗康复半年，对未来更有信心和期待
小宝 1岁3个月，
2021年1月手术植入双侧MS+Q90
1. 时光倒回一年前
距离耳蜗手术已经有半年时间了，一直没有时间写点什么记录那段时光。今天写下来，以后好告诉小宝那段日子。
小宝生下来的时候，是一个可爱且乖巧宝宝。出生没几天，做听力筛查没过。我没有当回事，觉得应该是羊水堵了耳朵，但还是根据医院的要求抽了足跟血做耳聋基因筛查。一个月后接到医院的电话，说基因检测是GJB2复合杂合突变，让安排做ABR检查。
我当时就很惊讶，抱着小宝去了医院，主任医生不在，是另外一位医生接待的。很热心的医生，又给小宝做了听力筛查，还是没过。她说回去给小宝多听听音乐，应该会长好的，让三个月的时候做ABR检查。
回家里我们给小宝天天听音乐，钢琴曲、儿歌。小宝和大人们的互动也很好，我们都觉得她可以听见。
到了预约复查的时间，我们去了医院。要给小宝喝一种药水，不知道是不是很难喝，小宝喝着就吐了。药水就那么一瓶，吐了也没有办法补了。喝了药，小宝睡着了。我们抱着她去检查，真的好害怕她突然醒来，这样检查就做不了了。我害怕检查结果不好，没有进去，让爸爸去陪着的。
ABR做过了后，我们拿给医生看，她说检查结果显示，孩子可能需要做耳蜗，让我们6个月的时候来复查。我问6个月的时候会不会好转？主任说可能性不大。
回来的路上我哭了，我真的没有想到会这么糟。
2 选择耳蜗
我开始在贴吧上找人工耳蜗吧，耳聋吧，看大家发的帖子。在网上找各种耳蜗公司的资料，看网友的帖子，看他们发的技术参数。
6个月的复查做了全套听力检查和CT。都是需要深度睡眠才可以。做完听力检查，小宝醒了，CT没有办法做了。下午的时候好在小宝又睡觉了，可以做CT了。
6个月的检查结果同样不好，主任诊断是感音性神经耳聋。说小宝小了点，体重不达标，让回家养养再来做手术。于是返程回家，等待可以做手术的那一天。
检查算是基本告一段落。整体下来，我感觉美国耳蜗公司的业务员很可靠。
后面在微博上看到了热心网友妈妈的微博，她的宝宝做的也是美国的。我特地去问了那位妈妈，MS的电极厚会不会磨骨深。博主说磨骨和植入体位置是医生应该考虑的，MS相对其他的薄款的植入体抗撞击力更高。想着小孩小，后面学走路，跌跌撞撞也难免。抗撞击力高挺重要的。
前前后后仔细阅读了蜗友妈妈的微博，发现她的宝宝康复得挺好，做手术的时候也是八个月。
外加AB耳蜗公司的胡姐服务态度都很好，让人觉得靠谱，所以决定用AB耳蜗。
3 接受手术植入
2021年1月19日双侧耳蜗手术。
术前8个小时禁食，又是无眠的一夜，轮流抱着小宝。早上八点我们抱着小宝去了手术室，把小小的人儿送给了手术室里的护士。手术过程全麻，我站在门口等着。好多人窝在门口，没有地方坐，我就站在楼梯那，默默地流眼泪。
虽然事前已经知道这是一个微创手术，但是看着她遭罪，我还是很难受。十一点半小宝出来了，我们把她抱回病房，业务员告诉我手术很成功。谢天谢地！感谢！
第一天由于麻醉还有效果，小宝还是比较乖的。但是因为加压包很重，小宝躺着不舒服。都需要一直抱着，轮流抱着。夜里小宝开始低烧和流鼻血，好在之前拜读了尊宝的微博，知道发烧和流鼻血都是正常。没有那么紧张，但还是找了值班医生看一下。
手术后小宝康复得很好，术后第二天就笑了。开始和病房里的小哥哥玩。
术后第四天，小宝的加压包被她自己扯掉了，换成了胶布。小宝继续扯，笼统换了三次胶布。太调皮的小宝宝。
1月24日我们出院了，一切顺利。
4 开启新“声”活
2月2日小宝开机了。
一直很期待这一个时刻到来，小宝在无声的世界里待了那么久，想让她快点听到声音。
小宝反应很好，开机的瞬间就哭了，拍手都有反应。考虑到手术不久，所以没有整天佩戴耳蜗，佩戴的时间是一天比一天的时间长一点。小宝对耳蜗的反馈不错，基本的声音都可以听见。
我开始着手小宝的康复之路。
虽然医生说特别小的小宝宝暂时是不需要康复的，但是我还是想着小宝能尽快和健听的小朋友一样。所以在群里寻找老师，别人给我推荐了郭竹炎老师。
2月10日上了第一节课，郭老师教我们做六音测试，怎么让宝熟悉自己的名字。小宝很快习得了自己的名字。我开始准备一个笔记本，专门记录每次上课的笔记。与此同时，我听了游妈的讲座，中澳的集训课，五加一的体验课。平时也上一些公益讲座，做足了知识储备。每天等小宝睡觉后，开始总结今天学习的情况，打卡记录。有些课等孩子们都睡觉了，开始听回放，记笔记。上课前汇总学习情况，反馈小宝的情况。准备老师课堂上需要的玩具，绘本。
也许是大人孩子老师们的一起努力，在小宝一岁的时候（开机四个月），已经赶上同龄健听孩子的水平。让我感到她康复得特别快！
小宝14个月的时候，已经可以说一些话了，比如爸爸，妈妈，姐姐，鸡，猫，猴，刀、家、喝、拉、开、喝、捏、爸爸抱、好棒等等。读绘本的时候还可以和我互动。
看绘本《小鸡球球，是谁呀》，我问小鸡怎么叫，小猫怎么叫，小狗怎么叫，她都可以回答出来。最喜欢看《小金鱼逃走了》，我问小鱼逃到哪里了，小宝就很开心的去找。看《好饿的小蛇》，看到小蛇吃东西，她都会说am，然后去家里找书里出现的吃的。每天坚持看绘本，坚持打卡总结，继续小宝进步的点点滴滴。
5 设备好伙伴
在这半年的使用过程中，我发现只有AB产品有T麦，其他品牌都没有，这个T麦，大概可以提高5个分贝左右，可以帮助孩子听得更好。
另外头件麦克风也很好用，小宝耳朵湿疹的时候，我都用长线。处理器别在衣服上，也不用担心摩擦会影响听的效果。
6 有困难，更有信心战胜困难
这一路走来很辛苦。我白天上班，中午和晚上回去弄小宝。就是在我胳膊掉着绷带不能开车的日子里，我都风雨无阻地赶回家，就为了回去和小宝说上几句话，带她做游戏。自己不是累得实在要躺下，我都会去带小宝玩，去康复。
感谢这一路帮助我的人，感谢耳蜗群里热心的妈妈们，谢谢你们无私的分享。也感谢我的大女儿，虽然只比妹妹大三岁，但是一直都在帮助妹妹康复。给妹妹做示范，如何发音，如何做游戏。
所以说，虽然生活遇到了困难，但是我们家所有的人都不会畏惧和退缩的，一切就变得迎刃而解了。
小宝妈妈
2021.8.6
下一篇：：聆听的转折，让一切皆有可能