用户分享丨嘿!我的天使小耳朵,现在大陆也可以做啦
恬恬
2022年6月植入人工耳蜗
双侧耳蜗用户
佩戴Sky CI M90人工耳蜗处理器
+Ultra 3D植入体
“这是我的快递吗?快递里是什么呀?”
“这是个秘密”
“哦,这是个秘密“
这是人工耳蜗手术后第13天,开机第5天,一次惊喜的对话。当时,我们在地下车库,因为疫情原因都戴着口罩,所以湉湉看不到我们的口型,一次看似很随意的问答,让我们激动的热泪盈眶——这是湉湉人工耳蜗手术后,第一次不看口型和我们进行交流。
今天,我想和大家分享一个关于我们家小天使湉湉的故事,她是如何通过AB耳蜗的Ultra 3D植入体,重新听见这个世界的美好。
折翼天使恬恬
湉湉的出生,本应是我们家最快乐的时刻,然而,当她的听力筛查未通过时,我们的心中便埋下了一丝忧虑。尽管家中并无听力障碍的先例,而且她对屋里的声音都会有反应,所以我们仍抱有希望,以为她是耳道被羊水堵塞了,慢慢肯定会好起来。但是,随着对她满月、二个月、三个月的定期复查,每次耳声发射的都没有通过,这个时候,我们才意识到,小天使的听力好像真的是有些问题。
在湉湉刚满半岁的时候(2020年1月),我们在当地的儿童医院做了第一次全套的听力检查和核磁。小朋友做核磁必须要在完全熟睡的时候才能进行,当我们看到湉湉被按在床上打镇定针的时候,看着她不断挣扎的幼小身躯,听着那一声声嘶吼,我们都哭了。下午拿到报告,诊断里面最下一行的文字赫然写着:“双耳前庭导水管扩张”,就是这个病症刷新了我们的认知……
几天后,我们又到西安唐都医院为湉湉复查了听力,结果是双耳听损都是70dB。结合两个医院的检查结果看来,我们的小天使真的病了,而且还是一个现代医学水平下,无法治愈的病。
医生给出的建议是需要及时佩戴大功率助听器进行干预,让孩子能够尽早聆听到声音。
当时,全家人根本无法接受这个现实,有很长一段时间,整个家里气氛都很凝重,每个人都愁眉不展。但是,愁苦改变不了现状,我们必须要坚强地面对。于是一家人都互相鼓励,调整心态,因为我们都明白,孩子未来的成长和康复都需要一个健康的家庭积极的氛围。
湉湉确诊后没几天,我们就在朋友的介绍下,来到了西安的耳朵树听力中心给做了行为测听,并且验配了助听器。从此,我们湉湉就有了一对新的小耳朵。但是,我们心里很清楚,大前庭的孩子,大多数最后的归宿都是——做人工耳蜗。我们只希望湉湉的听力能够保留的持久些,能够让她用自己的耳朵,多听听这个世界的美妙。
湉湉真的是一个天使宝宝,在佩戴助听器期间从来没有抵触和抓挠,为我们省了很多事。从湉湉一岁起,我们就开始在西安市第二聋哑学校进行一对一的康复学习,每周两次的康复课程,湉湉都很配合,表现得也很棒。
在老师们和家人的陪伴和教导下,湉湉的认知能力和语言表达能力完全能跟得上同龄健听孩子发展,是个不折不扣的优等生,只是有个别字词吐字不清晰。
然而,随着湉湉几次感冒,她的听力还是不可避免地下降了。
Ultra3D植入体带来的新体验
在2022年5月的一个温暖午后,湉湉又一次轻微感冒了。5月27日,当我们在测听6音时,发现湉湉的听力似乎下降得更严重了。经过一系列客观和主观的评估,我们得知了一个沉重的消息:湉湉被评估为双耳极重度耳聋,助听器已经无法帮助她更好地聆听这个世界了。
面对这样的现实,我们意识到,是时候为湉湉考虑人工耳蜗植入手术了。自从湉湉被诊断为大前庭以来,我们一直在关注人工耳蜗的最新进展。2021年,AB公司推出了专为儿童设计的Sky CI M90人工耳蜗处理器,以及能够无痛安全进行3.0T核磁检查的Ultra 3D植入体。我们毫不犹豫地决定,要尽快为湉湉进行手术。
因为我们希望尽可能不耽误湉湉的幼儿园时光,让她能和其他健听的孩子一样,享受一个美好的童年。在与AB公司约定好手术时间后,我们一家四口踏上了前往海口的旅程。尽管夏日的海南有着海边的暑热和椰林树影,但我们心中没有丝毫度假的轻松。
6月24日,我们住进了医院,准备迎接即将到来的手术。6月27日一早,手术如期进行。手术非常顺利,但看到手术后醒来、哭闹不止的湉湉,我们的心中充满了复杂的情感。我们既心疼她这么小就要承受如此大的痛苦,又满怀期待,希望手术成功后,她能听到更美妙的声音。
按照计划,我们出院后在医院附近的公寓暂住几天,准备直接在大陆进行开机。在这个过程中,我们得到了许多了解湉湉情况的康复老师和听力师的支持与关心。他们为我们解答了许多术后的疑问,让我们感到无比温暖。
现在,AB耳蜗的Ultra 3D植入体在大陆上市,这意味着,像湉湉这样的孩子再也不需要远赴他乡,在家门口就能享受到这项先进的医疗服务。我们为湉湉的重回有声世界的旅程感到无比幸福,因为有这么多爱她的人陪伴着她。
天使小耳朵的康复和适应
在湉湉的耳蜗开机前夕,我们一家人都充满了期待。尽管她之前的语言能力不错,聪明伶俐,但在完全听不到声音的情况下,她依然能够通过观察我们的口型与我们交流。7月6日,我们带着湉湉回到了医院,心中满怀希望,盼望着她开机后能立刻理解周围的世界。然而,现实并不如我们所愿。简单的佩戴和调试后,湉湉对她的新“小耳朵”产生了抵触,晚上回到房间,我们尝试让她再次试戴,她却极力反对,并说耳蜗里有“ne,ne”的声音。那一刻,我们的心沉到了谷底,开始怀疑我们的决定是否正确。但通过与专业人士的交流和查阅资料,我们了解到耳蜗的适应需要一个过程,湉湉的反应其实是在正常范围内。
7月7日,我们带着疲惫的身躯和满心的焦虑,踏上了回家的路,同时也怀揣着对未来的希望。
回到家的第一天,我们尝试给湉湉佩戴耳蜗,却遭到了她的抵触。那时,我们的心非常难受。手术前,湉湉至少能通过助听器听到一些声音,与我们正常交流。但现在,她既不愿意戴耳蜗,又似乎听不到声音。第二天,我们用小零食作为诱惑,她开始接受了她的小耳朵。但一旦取下,她就不愿意再次佩戴。到了第三天,她已经能够长时间佩戴耳蜗了。每天的第一个小零食起到了很大的作用,直到出现了开头的一幕。现在,即使耳蜗中途掉落,她也会主动要求我们帮她戴上。
几天后,我们再次问湉湉,耳蜗里还有“ne”的声音吗?她告诉我们已经没有了。现在,每天早上起来,她都会主动要求佩戴她的“小耳朵”,中午和晚上睡觉时也不愿意取下,我们只能在她睡着后悄悄取下。她开心地说,这是她的“天使小耳朵”。
湉湉的康复之路才刚刚开始,后面的路还很长。随着时间的推移,我们将见证了湉湉在听力康复道路上的每一个小进步,每一步都凝聚着家人的汗水和希望。我们深知,这条道路漫长且充满挑战,但看到湉湉逐渐适应她的“天使小耳朵”,我们的心中充满了无尽的感激和力量。未来,无论路途多么遥远和艰难,我们都将陪伴湉湉一起走过,为了她能够听见世界的美好,我们将不懈努力。
在这个科技日新月异的时代,我们有幸见证了人工耳蜗技术为湉湉带来的改变。
现在,您无需远行,就能在大陆享受到Ultra 3D植入体带来的先进技术。如果您对这项技术感兴趣或有任何疑问,欢迎扫码咨询。让我们一起期待更多的孩子能够通过这项技术,听见世界的美妙。
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