睿睿妈妈分享:Baha™ SoundArc让孩子感受真实世界的立体声音
睿睿的听力故事 大家好,我是睿睿妈妈。睿睿今年6岁了,在这个暑假佩戴了Baha5,现在是一位小学一年级的学生,是一个活泼外向的小男孩。 睿睿在出生时就被诊断为左耳先天性小耳畸形和耳道闭锁。因为我自己是学医的,我就查了一下,他这种情况百分之九十几都是没有耳道的,左耳就没有听力。这时候就担心他的右耳,当时在我们自己医院测的时候,右耳的听力也测不出来,我的心情很低落,连月子都坐不下去了。相信很多跟我家情况一样的家长在这个阶段也是同样的心情,又低落又焦急。但是这个时候还是要说服自己,放平心态,见招拆招。后来带孩子到了我们这边的省儿童医院去测听力,所幸他右耳听力是有的,虽然比一般小孩差一些,我放心了很多。 之后我就一直比较关注这方面的医疗信息,去各种途径查资料,也去了很多医院就诊。我非常关注孩子的听力情况,他跟我们正常交流是没有问题的,只是在声音嘈杂的时候,有个别的字词发音不准。我每天晚上都会陪他练习,一个字一个字地来纠正发音不准的地方。到他三岁的时候,我们找到了复旦耳鼻喉医院的张天宇教授看,教授说我们的语言发育还不错。
决定佩戴Baha 后来是怎么想到要配备Baha呢?主要是2件事情的发生。 一件是,他从幼儿园放学回来,读儿歌或者读古诗,有的字就咬不准。因为听力问题,他听不太清,只能听个大概,所以发音就不准。今年孩子也要上小学了,我希望他上课的时候能听的更清楚。 这件事请让我十分后怕,我下定了决心,要给孩子的左耳配备一个适合他的助听设备,经过多方了解,从性能、外观、佩戴的舒适度多方比较,为他选择了Baha 5,这款机器有3种佩戴方式,软带,耳夹,植入。软带适合很小的小朋友,植入手术要等整形一起才能做,最后我们选择了耳夹式佩戴。现在就是等着三年后做整形手术了,手术时可以植入Baha的植入体,孩子的佩戴会更加舒适方便。 佩戴Baha后,孩子的听力有什么变化?举个小例子,比如看电视,原来睿睿不带Baha的时候,喜欢把声音调的很大,要调到二十几,我们听着很吵的,现在带了之后,可以调到6或者7,我们听着也很舒服,可以陪孩子一起看动画片了。现在他自己也学会了怎么开关,怎么佩戴他的耳夹。 孩子的心理引导 睿睿的性格很外向。从他出生,我从来没有给他遮掩过他的耳朵,也没有给他戴过帽子,我让他这样坦然的走出去。我会特意跟他讲怎么看待自己的耳朵:例如在路上遇到了特殊的人群,在抖音上面看到一些特殊的小孩,我也会给他看,每个人都是不一样的。我问他,别人有点不同,你不会去笑他对不对,他说是的。我说,同样别人也不会笑你。 上次从小学放学回来,他说班里有个小朋友说他是个怪物,一个耳朵大一个耳朵小。他回来告诉我,当时我听了心里好难受。我问他,你怎么回答的,别人说你怪物的时候,你生不生气?“我不生气”,他说,“当时我是这么说的,我们都是好朋友,都是好同学,你不能这样说我。我妈妈说了,等我再长大一点,我耳朵就一样大”。睿睿做的比我想象的更好。 我理解,都是一年级才六岁七岁的小朋友,都不懂事,在他们口中的所谓的怪物,有可能也没有其他的意思,家长们要做的,就是细心疏导孩子的不快和疑问,也要与老师沟通,帮助孩子营造一个有爱的环境。 想要与其他家长分享的 对于有类似情况的孩子,家长们一要注意孩子的听力变化,二要关注孩子的语言发展,三要引导孩子的心理状态,这三点都很重要。我自己有个小群,也加了一些宝妈,我们经常会聊到各自小孩的一些情况。有的家长,因为孩子还有一部分听力,就很纠结要不要给孩子佩戴Baha骨导助听设备,在纠结中,孩子的语言发展也受到影响。我的想法是,如果想让孩子发展更好的语言能力,能更真实地感受到声音的立体,是有必要佩戴的。睿睿佩戴后,听力改善了很多,也轻松了很多。
另外一件给我触动很大的事情是,寒假的时候,我们带他到乡下外婆家,他和哥哥在外边玩,那里来了一辆车,车按喇叭,哥哥就自己走了,哥哥以为睿睿也听得到。结果他只有右耳的单侧听力,让他听到了起身,但判别不了方向,所以就被车撞了,万幸没有大碍。
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